Navigeren door de wereld van oncologie

Posts

De hel van 29 november 2018

We belden mijn ouders om op ons zoontje te passen waarna ik Kerwin als een voorovergebogen oude man de spoedeisende hulp binnen help. Hij kon geen woord meer uitbrengen en wiegde zijn lichaam van de pijn heen en weer. De intake deed ik dan ook voor hem. Gebruikt meneer medicijnen? Nee. Medische achtergrond? Nee. Operaties? Nee. Allergieën voor medicijnen? Nee. Rookt meneer? Nee. Na het toedienen van pijnmedicatie was hij gelukkig weer aanspreekbaar. Dat luchtte mij erg op. Er werd bloed afgenomen en de ene na de andere arts kwam vragenstellen en onderzoek doen. In al die uren is er niet in ons opgekomen dat het zo enorm fout zou kunnen zijn. Zelfs niet toen de spoedeisende hulp arts vertelde dat er ontstekingswaarde waren gezien in het bloed. Maar dat dat nog op van alles kon wijzen dus dat ze graag een buikecho wilde maken. Kerwin was in 10 minuten terug en na weer enige tijd wachten kwam de arts hem meenemen voor een Pet-scan. Hoezo dan? En wat is dat? Het antwoord was dat ze toch

Van biopt tot behandelplan – december 2018

Drie dagen van ongeloof, knuffelen, verdriet, geestelijke afwezigheid, angst, geen nachtrust, een hoofd te vol met gedachten en woede gingen voorbij. Wat als de huisarts Kerwin eerder had doorgestuurd voor onderzoek? We hadden met onze vuist op tafel moeten slaan. De medische molen startte nu in sneltreinvaart. Er was geen tijd te verliezen. Eén ding stond voor mij buiten kijf en dat was dat ik hem zou steunen in alles. Dat ik niet van zijn zijde zou wijken want wat een mentale hel is het als je van gezonde jonge man naar een hulpbehoevende patiënt gaat die alles maar moet ondergaan en een plekje moet zien te geven. Biopten afnemen Om definitief vast te stellen wat voor type tumor het is en met welke groeisnelheid die toeneemt werden er biopten uit de primaire tumor bij de maag gehaald. Normaliter wordt dit gedaan met gebruik van een roesje maar dat roesje werkte niet bij Kerwin. Zijn lichaam en geest stonden in vechtstand dus een dubbele dosis slaapmiddel werd toegediend. Zijn h

Sondevoeding en eerste ziekenhuisopname – december 2018

' S ochtends kwamen mijn ouders ons, nog geen drie maanden oude, zoontje ophalen om bij hen te logeren. Ons hart brak. Maar we wisten ook dat Kerwin mij op dat moment harder nodig had. Kerwin was enorm verzwakt en kon nog maar weinig voeding tot zich nemen. Met een sondevoeding-buisje tot voorbij zijn maag zou hij in ieder geval genoeg vocht en voedingsstoffen binnenkrijgen. Ook bij deze ingreep is het protocol het geven van een roesje. Twintig minuten later kwam de arts naar buiten. “Het is helaas niet gelukt. De maag is bijna geheel dichtgedrukt door de tumor en het lichaam van uw man verzet zich te veel. Omdat de sondevoeding voor uw man noodzakelijk is omdat hij anders niet kan starten met de chemotherapie proberen we het over een uurtje nog een keer met sedatiemiddel Propofol.” Op dat moment kwam bij mij het besef dat dit dus ook wel eens ‘het eindstation’ al kon worden. Dat ik dan nooit echt afscheid zou kunnen nemen van de man hoe ik die kende. Wat een opluchting was het t

Chemotherapie - december 2018

“Goedemorgen! Wat wilt u eten?” was het om 8 uur ’s ochtends toen de deur van de kamer openzwaaide. Het was de aftrap van hectische en onrealistische dagen. Hoe zou het voelen als de chemo via infuus inloopt in je lichaam? Welke bijwerkingen zullen er optreden? Hoe ziek ga je worden? Kan je lichaam dit eigenlijk nog wel aan? Het was een komen en gaan van hulpverleners. Verpleegkundige die meermaals per dag controles op o.a. bloed, temperatuur, bloedruk en zuurstofopname uitvoeren. Een aantal keer per dag de medicijnen die gebracht werden. De catering die bestellingen kwam opnemen en vaat kwam weghalen. De schoonmaker, zaalartsen en de oncoloog die je wilde spreken. Infuus- en sondevoeding-zakken die gewisseld moesten worden, infuusapparaten die piepten en niet te vergeten de beruchte chemozakken die moesten worden aangesloten. Het werd Kerwin even te veel toen wederom de deur openging en er drie zaalartsen in opleiding de kamer in kwamen net wanneer hij in slaap leek te vallen. “Wat ko

Overleven

De weken die volgde versleet Kerwin van bed naar bank en terug. Verdrinkend in verdriet dat zijn zoontje hem niet eens zou gaan herinneren. Wat hij hem had aangedaan en met wat voor zware rugtas hij zijn zoon op de wereld had gezet. Het was zowel fysiek als mentaal een lijdensweg. Waarvan Kerwin meermaals heeft gezegd dat de fysieke pijn niks voorstelt in vergelijking met de mentale. Het waren ook drukke weken. Inmiddels was ik thuisverpleegkundige geworden. Had ik een schema voor de medicatie en zag ik erop toe dat deze op tijd genomen werd. Kon ik het sondevoeding-apparaat bedienen, schoonmaken en de bekabeling vervangen en hielp ik hem met verzorging zodat er geen thuiszorg hoefde te komen. Daarnaast moesten we ook ineens gaan nadenken over en dingen regelen voor de uitvaart en hoe we herinneringen voor ons zoontje konden maken die hem later zouden vertellen wie zijn papa is. De nachten waren kort. Heel kort. Door onrust in ons hoofd en het continu inlopen van de sondevoeding en

De dag dat ik na mijn zwangerschapsverlof weer zou zijn gaan werken en het overgrote deel van de dag zou hebben besteed aan mijn lieve collega’s de beste wensen toewensen en hen met trots overladen met foto’s van de mooiste baby van de wereld, werd de dag dat ik mijn doodzieke man in de auto hielp om hem naar het ziekenhuis te brengen voor de volgende ronde chemokuren. Mijn schoonmoeder haalt ons zoontje op om te logeren. Mijn man checkt de gordels van de Maxi-Cosi en stelt met rood doorlopen ogen tot drie keer toe de retorische vraag “pas je goed op hem?”. Ze hield zich groot maar wat moet zij een verdriet hebben. Ik realiseerde het maar had genoeg aan mijzelf om er daadwerkelijk iets mee te kunnen doen. In de auto onderweg naar het ziekenhuis was het stil. Ik voelde mij schuldig omdat ik degene was die hem er daadwerkelijk naartoe bracht en vroeg mij af of dit het juiste was. Het ziekenhuis is een paar jaar oud, modern en vriendelijke ingericht. Op de verpleegafdeling liepen wij ec

Erfelijkheidsonderzoek

De gedachte dat de ziekte wel eens erfelijk zou kunnen zijn, kon mijn man niet loslaten en maakte hem angstig. Ik was daar een stuk relaxter in. Ik ben so wie so altijd al wat ontspannender geweest. Zolang het tegendeel niet bewezen is zie ik wat ik wil zien en dat is de zonnige kant. In dit geval kwam het waarschijnlijk ook omdat ik er van uit ga mijn zoon te zien opgroeien en Kerwin deze grip is kwijtgeraakt. De genetica afdeling van het UMC Utrecht begrijpt de angst en omdat beide broers op jonge leeftijd onverklaarbare soorten van kanker hebben gehad zagen ze aanleiding voor onderzoek. Omdat ze niet direct verbanden zagen tussen de kankersoorten wordt een zeer breed genenonderzoek ingezet. Ik belde voor de zekerheid een week later nog na of ze het bloed en de papieren in goede orde hadden ontvangen. Het antwoord was ja. Helaas duurt de uitslag van het onderzoek maar liefst drie maanden en was het maar de vraag of Kerwin de uitslag nog zou meemaken. Toen de drie maanden ruim verst

Second opinion Antoni van Leeuwenhoek

Ondertussen borrelde bij mij de gedachte dat dit alles toch niet waar kon zijn. We kunnen naar de maan en dieren klonen maar we kunnen de vader van mijn kind niet een langer leven geven? Ik las mij met behulp van de gangbare websites steeds meer in over dit type kanker en kwam er al snel achter dat er NEC kenniscentra zijn in Nederland waarvan de grootste het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) en het Erasmus MC. Ondanks dat het ziekenhuis verzekerd had dat diagnoses altijd gevalideerd worden door andere specialisten vroegen we toch om een second opinion bij het Avl. We mochten langskomen. Een grote uitdaging voor Kerwin maar het kon helaas niet telefonisch, dat is de procedure. Vanaf dat we binnenkwamen voelde het meteen niet prettig. Het is massaal en we moesten Kerwin aanmelden bij een aanmeldzuil. Hij kreeg vervolgens een QR-code en de melding bij welke afdeling je deze code weer moest scannen en plaats moest nemen in de wachtruimte. Alvorens Kerwin werd opgeroepen door de arts werd hij g

Eerste kennismaking met bureaucratie binnen de oncologische zorg

Korte tijd na de second opinion las ik dat er een studie liep met het medicijn Everolimus specifiek gericht op NET/NEC kankerpatiënten in combinatie met dezelfde chemotherapie als die Kerwin op dat moment kreeg. Ik trok aan de bel bij het Antoni van Leeuwenhoek waarom ons dat tijdens het gesprek niet gemeld was en dat Kerwin graag aan de studie deel wilde nemen. De eerdere resultaten waren immers veelbelovend en buiten de chemo was er toch geen uitzicht op verdere behandeling. Helaas, Kerwin kon niet meer deelnemen want hij was al begonnen met de chemotherapie. Ten behoeve van de studieresultaten zou het medicijn meteen bij de eerste kuur gegeven moeten zijn. Begrijpelijk wel maar aangezien ons streekziekenhuis de diagnose bij het AvL gevalideerd had en zij op dat moment niet hadden aangegeven dat die studie liep is het de misser van het AvL dat Kerwin nu niet aan de studie kon deelnemen. We vroegen om een coulanceregeling. Desnoods de medicatie buiten de studie om te geven. Maar helaa

Euthanasie

Waar de bedoeling is dat je na een aantal dagen na de chemokuur wat opkrabbelt merkte we geen vooruitgang bij Kerwin. Hij woog bij lange na geen 60 kilo meer. Had de hele dag tumorkoorts aanvallen wat bakken met energie koste. En als je dan ook weinig tot geen nachtrust hebt kon dat niet lang goed meer gaan. Hij was ziek van zowel de vergevorderde ziekte als van de chemokuren. Met groot verdriet concludeerde we dat hij leefde van kuur tot kuur zonder enige (toename van) kwaliteit van leven. Kerwin heeft de dood van zijn opa- zijn beste vriend- nog op zijn netvlies staan. Hij was destijds negen jaar oud maar weet alles nog tot in detail te vertellen. Hij was bang eenzelfde langzame dood te sterven. We schakelde de huisarts, met wie we wel goed contact hebben en die wekelijks op bezoek komt, in om een euthanasieverklaring op te stellen. Met verhalen in ons achterhoofd dat euthanasieverklaringen op het moment dat ze van toepassing worden ineens niet (snel) kunnen doorgaan willen we door

Tussen hoop en vrees

Waar we aan de ene kant met afscheid nemen bezig waren bleef er bij Kerwin toch altijd de drive om door te gaan. De 2,5 week tussen de chemokuren waren alweer voorbij gevlogen en zijn bloedwaardes waren goed genoeg om te mogen starten aan alweer de derde kuur. Dus moesten wij ons weer naar het ziekenhuis begeven. Het uitzwaaien van ons zoontje duurde altijd langer dan gepland. Kerwin kon hem letterlijk niet loslaten. We kwamen dan ook standaard te laat. Het infuusprikken was altijd het eerste dat gedaan werd bij binnenkomst. Zwak uitgedrukt is dat nooit een pretje geweest en werd het ook nog eens bemoeilijkt door het vele prikken en de beschadiging aan de aderen door de chemotherapie. Het aanprikken ging niet goed. Kerwin schreeuwde het uit van de pijn. Ik moest hem stevig vasthouden zodat hij uit paniek geen onverwachte bewegingen zou maken en de infuusnaald niet verder verkeerd schoot in zijn arm. Ik probeerde mij groot te houden maar de tranen rolde over mijn wagen. Moest hij dit

1e scanuitslag – februari 2019

Na elke drie chemokuren werd er een CT-scan gemaakt om te zien of de behandeling effect heeft gehad. De eerste uitslag was positief. De tumoren waren gekrompen. Niet schrikbarend veel maar met dit type kanker was dit een goed resultaat. Inmiddels wisten we dat er altijd een ‘maar…’ achteraankomt. Dit keer was het dat de verwachting is dat de chemo steeds minder zijn werk zou gaan doen dus dat voor de volgende keer geen of minimale afname van tumorweefsel werd verwacht. Ook de kans op zenuwpijn die niet te verhelpen valt en andere heftige bijwerkingen van de chemo zouden aanzienlijk toenemen. De procedure is dan ook om maximaal zes van deze chemokuren te geven. Dit betekende dat als Kerwin deze kuren überhaupt zou volhouden hij over negen weken uitbehandeld was. Moet je nu dan blij zijn met deze ‘positieve’ scanuitslag? De chemo’s heeft hij in ieder geval niet voor niks gedaan maar het vooruitzicht was nog steeds gitzwart. Kerwin liet alvast duidelijk blijken aan de oncoloog dat hij nie

We kende inmiddels het overgrote deel van de verpleegkundigen op de oncologie/ hematologie verpleegafdeling van ons streekziekenhuis. Ze waren erg betrokken en ondanks dat het vrijwel altijd druk was op de afdeling wisten zij altijd tijd vrij te maken voor serieuze maar zeker ook gezellige gesprekken. Er werd geluisterd naar Kerwin zijn verhaal en visie op het ziek zijn. Er werden geintjes over en weer gemaakt, vakanties besproken, traantjes weggepinkt en bedden verschoven zodat ik gezellig naast Kerwin kon liggen. Zij hebben er voor gezorgd dat deze vreselijke tijd een stukje dragelijker is geworden. Ik heb heel veel bewondering en waardering voor hen en kan wel zeggen dat zij meer hebben betekend in de verwerking van deze helse tijd dan de ziekenhuis psycholoog die elke opname even langskwam. Onderhand dachten we te weten hoeveel dagen hersteltijd Kerwin na de chemo nodig had voordat hij weer een beetje ter been zou zijn. Elk beetje energie dat hij had investeerde hij op de hometra

2e scanuitslag - april 2019

Chemokuur 6 zat er op. Officieel volgens de protocollen de laatste. Ondanks dat de chemo veel leed en schade had toegebracht en het echt verschrikkelijk is om te moeten ondergaan is het ook verschrikkelijk als je weet dat je zonder chemo geen lang leven meer voor je hebt. Ik pakte met een knoop in mijn maag onze tassen in. Was dit het dan? Ook aan de verpleging merkte ik dat ze niet zo goed wisten wat te zeggen bij vertrek. Kerwin kon niet rennen maar als hij het had gekund had hij het gedaan. Hij liept in één rechte lijn met hoofd gebogen naar de uitgang. Tussen het maken van de CT-scan en de uitslag zit altijd enkele dagen. Vooral deze dagen waren ondragelijk spannend. Vanuit de wachtkamer probeerde ik aan het gezicht van de oncoloog op te maken of het ‘goed’ was of fout. Er viel nooit iets van te zeggen maar toch zoek je een soort houvast. Nog voordat de oncoloog ook maar iets kon zeggen van de scanbeelden stak Kerwin van wal. “Het boeit mij niet wat er op de beelden te zien is.

Chemotherapiekuur 7 t/m 9 - Op zoek naar plan B

Tijdens de kuurdagen die ook ik in het ziekenhuis verbleef werkte ik altijd mijn mail bij en had ik wat meer de tijd om mensen te app’n en te updaten. Maar bovenal hield ik mij bezig met de medische zoektocht die inmiddels ontketend was. Ondertussen wist ik vrijwel alles wat er te vinden was over NEC kanker. En op welke internationale sites ik publicaties en studies kon vinden. We wilde een plan B en niet pas na gaan denken zodra de chemotherapie (wederom) zou stoppen. Bij het AvL waren we inmiddels geweest en had tot niks geleidt. Door zelf contact op te nemen met ‘dé NEC goeroe’ van Nederland uit het Erasmus MC werden we uitgenodigd op het spreekuur. Met dossier en vragenlijst onder mijn arm kwamen we aan. Ik vond het spannend want als deze professor oncoloog het niet meer wist en geen plan had dan hielt het echt op. Hij is ten slotte de specialist van dit type kanker. Hij is vriendelijk. Legt uit maar wordt niet concreet. Oorzaak: ze gaan pas kijken of je in aanmerking komt voor een

3e scanuitslag – juli 2019

Wat iedereen wist dat zou komen was dat de chemotherapie zou stoppen. De toxiciteit was te hoog en daarbij liet de scan ook tumorgroei zien. Doordat er al tijdens de chemo behandelingen groei was geconstateerd zei dat ook wat over de levensverwachting. Kort. Er was tevens geen uitzicht op studiedeelname dus ook geen vervolg behandeling. Het enige wat Kerwin vroeg: “Ga ik de verjaardag van mijn zoontje halen?” Het antwoord: “Dat kan ik niet beloven.” Huilend in de lift stormt Kerwin naar de kiosk met ballonnen. “Ik moet voor m’n zoon kopen, ik moet een ballon”. Hij was in een soort shock/ paniek dus hielp ik hem met de keuze voor de grootste en toepasselijkste ballon die er was. Een knuffelbeer die een groot hart vasthoud met ‘I love you this much’ er op. Het is ook echt zo. Kerwin heeft sinds de komst van ons zoontje echte liefde gevonden. Zijn beste vriend. We kwamen thuis waar mijn ouders op ons zoontje paste. Kerwin stormt op hem af pakte hem vast, buitelde op de grond en bleef maar

Studiedeelname Erasmus MC of toch niet… – juli 2019

Na dit soort uitslagen stelde ik iedereen per app op de hoogte. Zijn familie belde we vaak nog wel persoonlijk. Maar ook niet altijd. We hadden genoeg aan onszelf op die momenten. Je schiet er in je eigen verdriet en hoofd boven water houden niks mee op het verhaal steeds op nieuw te moeten vertellen. Van de dagen die volgden weet ik niet meer zo veel. Het ene moment probeerde je met het idee te leven dat het snel afgelopen zou zijn. Het andere moment borrelde toch de strijdlust en de gedachten ‘dit kan het toch niet zijn’ op. Ging ik deze kostbare tijd aan nog meer medische zoektocht besteden of aan het beleven van het nu? Een moeilijke beslissing want vooraf weet je nooit waar je goed aan doet. Ik kon het niet loslaten. Het Erasmus was inmiddels ook op de hoogte van de negatieve scanuitslag en belde snel. Ze hadden wellicht een mogelijkheid voor deelname aan een studie. De werving voor deze studie sloot snel dus Kerwin moest eigenlijk direct beslissen. De arts stuurde de documenten

Een afwachtende houding betekent je dood

Ondertussen begon ik te twijfelen aan mijzelf. Had ik nou zo’n kokervisie? Hoorde ik wat ik wilde horen tijdens gespreken waardoor de uiteindelijke uitwerking tegenviel? Ik besloot de telefoongesprekken te gaan opnemen. En hadden we het met de ademtherapeut/ psycholoog meer over het verwerken van de medische gebeurtenissen dan over het dealen met de ziekte zelf. Ik wist dat er een patiëntenvereniging NET/NEC was. Tot dan toe nooit de behoefte gehad om ook andermans verdriet en moeilijkheden te horen. Maar ik melde mij aan en ging op zoek naar mede NEC patiënten om hun ervaringen te horen en wellicht informatie te krijgen die ook bruikbaar was voor ons. Er was geen actieve mede NEC patiënt te vinden. Wat te verwachten valt want de meeste zijn binnen de kortste keren overleden. Er waren wel veel NET patiënten maar die vielen in een heel ander behandelplan en hebben een, over het algemeen, betere prognose. Toch trok ik al die behandelingen en opmerkingen uit eerdere Facebook gesprekken

Recht op eerlijke informatie

Inmiddels was ik aardig medisch onderlegt en struinde zelf het NGS rapport door. De inclusiecriteria voor de studie met immunotherapie was dat je tumorweefsel TMB 10 of hoger had. Telefonisch had de oncoloog laten weten dat de TMB bij Kerwin extreem laag was dus dat hij deelname wel uit zijn hoofd kon zetten. Wellicht zei hij dat in de hoop dat we het krijgen op antwoorden als “wat is er met de biopten naar Amerika gebeurd?” zouden laten varen. Want uit het NGS rapport bleek dat hij TMB 9,8 had en dat er grote kans was dat er mutaties gemist waren dus dat de waarde alleen maar hoger uit kon vallen. Toen we de oncoloog hiermee confronteerde kregen we een vaag antwoord dat waardes verschillend gemeten kunnen worden en dat bij de een hoog bij de andere laag kon zijn et cetera Bijzonder. En nadat we het wederom zelf hadden nagetrokken bleek dat er helemaal geen verschillende technieken zijn om het te meten en er gewoon een universele gradatie wordt gehanteerd. Wat moet je hier als weerloze

Zoeken in deze blog