44. Rouw

Op dit immense verdriet en de leegte die is ontstaan is niet voor te bereiden. Ons gezin en onze toekomst is geruïneerd. Juist alle dagelijkse dingen doen denken aan hoe het geweest had moeten zijn. Werkelijk alles. Zoals zijn grote voorraad drinken in de kast die laat zien dat we nog op veel langere tijd hadden gerekend. Zijn zeepje die we opmaken, zijn geliefde fietsen in de schuur, “papa’s stoel” waar niemand anders in mag zitten van ons zoontje. Onze fruitbomen die in bloei komen en Kerwin graag het voorjaar en de zomer had meegemaakt. Waarin hij veel 'gerommeld' zou hebben met ons zoontje in de tuin, hun favoriete bezigheid. Ons zoontje die naast mij ligt in bed en een handje op mijn arm legt waarvan ik even 2 seconden denk dat Kerwin mij vasthoudt. Voorleesboeken vol met gezinnen. Elektronica dat niet werkt waar Kerwin altijd alles vanaf wist en het regelde. De TV programma’s die hij keek. Foto's aan de muur. Een vader in de speeltuin die ongeïnteresseerd de hele tijd op z’n telefoon zit staren waarvan ik weet dat Kerwin dat nooit gedaan zou hebben. De lege plek aan tafel, op de bank, in het zonnetje in de tuin, in bed en in de auto. Niemand op de terugweg van visite om ongegeneerd mee te roddelen of je mening te geven zonder dat het elders terecht komt. Dat we nu ergens met de auto rijden waar wij voorheen heerlijk samen fietste. De schoenen die hij als verrassing voor mij, nog geen twee uur voor het begin van de fatale bloeding, had gekocht zonder dat ik het wist en dagen later binnenkwamen toen ik huilend aan tafel regelwerk aan het doen was. Schoenen die doordat het trail-schoenen van gerecycled materiaal zijn helemaal symbool staan voor wat Kerwin leuk en belangrijk vind. Die laten blijken wat voor plannen hij nog had om te ondernemen zodra het weer kon. Die ik nu zal dragen met actieve uitjes die hij met ons voor ogen had maar ik nu alleen waar zal moeten maken. Hij stuurt mij letterlijk op pad. Of ‘op avontuur’ zoals hij dat gezegd zou hebben.

De meeste pijn doen mij de gedachten van wat Kerwin als lieve en passievolle vader nu al allemaal mist en nog zoo veel missen gaat. Hoeveel hij ons aan liefde en aandacht zou hebben gegeven die wij nu mislopen. Hij heeft er werkelijk alles voor over gehad om deel te mogen blijven uitmaken van ons warme gezin. En als het verdriet voor 3 dan vooral ’s avonds en s’ nachts toeslaat komt daar als mokerslag het gevoel van onrecht en het niet kunnen loslaten/ accepteren achteraan. Wat als de huisarts hem wel eerder had doorgestuurd voor onderzoek? Waarom was ik in de maanden voor de diagnose bij de huisarts niet zo doortastend geweest? Wat als de artsen na de goede resultaten van de behandeling in Spanje wel hadden doorgepakt met bestraling, immunotherapie of desnoods een operatie? Hetgeen dat Kerwin graag wilde maar niet werd 'gefaciliteerd'. Waar hij ook meermaals van heeft aangegeven dat als dé gemiste kans te zien. Hebben we ons niet te lang blindgestaard op de behandeling in Duitsland en toch eerder de immunotherapie uit Spanje (erbij) moeten hervatten? Boosheid dat we alles alleen hebben moeten uitzoeken, alleen beslissingen moesten nemen en dan vaak niet eens konden uitvoeren waar Kerwin zelf het beste gevoel bij had. Het probleem is dat geen woorden deze gevoelens bij mij weg kunnen nemen. Ook niet ‘dat we er alles aan gedaan hebben’ of ‘je kan het niet meer terugdraaien’. Het resultaat blijft hetzelfde. Hij is dood en veel te vroeg. Er is hem en ons zo'n 40! jaar ontnomen. Hoe het leven gegaan zou zijn (als er andere ‘keuzes’ waren gemaakt) kan niemand vertellen en juist die onwetendheid is slopend.

Het gevoel van onrecht was er altijd maar is nu nog sterker aanwezig. Het onrecht dat hij als jonge, sportieve, gezond levende man ziek is geworden. En precies deze agressieve vorm van kanker hem trof. Het onrecht dat onbeperkt veel inzet, pijn en verdriet zo weinig heeft opgeleverd. Het onrecht dat er altijd heftige bijwerkingen, slechte scanuitslagen of resistentie ervoor gezorgd hebben dat hij nooit zonder of met minder behandelingen heeft kunnen leven en enigszins herstellen. Dat door Covid hem/ ons deels het maken van nieuwe herinneringen en uitjes is ontnomen. Het gevoel van onrecht dat hij sinds enkele jaren en helemaal na de geboorte van onze zoon zijn zingeving, rust, liefdes van zijn leven en beste vriend gevonden had maar er zo kort van heeft mogen genieten.
Er gaat geen uur voorbij waarin ik niet aan Kerwin denk. De hele dag spoken er gedachten door mijn hoofd over hoe het zou zijn als hij er nog was geweest, mooie herinneringen maar ook beelden van de ontberingen die hij heeft moeten doorstaan en de laatste uren van zijn leven. De vloed aan gedachten gaan niet uit en maken mij geregeld gek.

Mijn irritatie laait dan ook op als mensen goed bedoelde adviezen geven en daarbij dingen zeggen met een voor mij bagatelliserende toon. “Je moet blij zijn dat hij pijnvrij is”. “Je zal wel opgelucht zijn dat het zorgen nu niet meer hoeft”. "Jullie hebben al 3 jaar weten te rekken". “Jij moet ook door”. Makkelijk roepen als je vervolgens de deur achter je dicht kan trekken, met je happy familie verder leeft en je kind(eren) kan zien opgroeien! Luister. Ben getuige van het verdriet in plaats van de richting ervan te willen bepalen. Je hebt namelijk geen flauw idee waar je het over hebt. Doe lieve dingen in plaats van met woorden iets te willen verzachten wat niet te verzachten valt. Uiteraard gun ik hem het pijnvrij zijn als geen ander! Geen helse behandelingen en onderzoeken meer, geen pijnlijke bijwerkingen en beperkingen, geen intense vermoeidheid, niet meer wekelijks bloedprikken en lastige infusen zetten, nooit meer 24/7 vastgebonden zijn aan een infuuspaal, strenge diëten en vele medicijnen moeten nemen, na ruim 3 jaar geen sores aan zijn lijf en hartverscheurend verdriet. Het niet hoeven te genieten van het leven met de dood op de hielen wetende afscheid te moeten nemen van je dierbaarste bezit. Het is alleen- heel zwak uitgedrukt- een schrale troost. Want hij had nooit ziek mogen worden en nooit zo moeten lijden. Hij had het recht te genezen of op z’n minst een heel stuk langer te leven. Nog zo veel meer tijd in ons warme gezin verdiend. Hij wilde leven! Want vergeet niet dat wij afscheid moeten nemen van hem maar hij van ons allemaal én het leven. Wij moeten vanaf nu teren op de vele herinneringen die we in al die jaren hebben gemaakt. Hetgeen tegelijk zo zeer doet omdat het doet denken aan hoe het nog geweest had kunnen zijn. Ik hoop dat ik ooit het gevoel van liefde en van dankbaarheid voor wat geweest is kan voelen zonder dat verdriet het teniet doet. 

Ons zoontje doet het ontzettend goed. Hij is flexibeler en beter in accepteren dan ik. Al merk je ook bij hem gemis en verandering in gedragingen. Hij houdt mij op de been want ik weet zeker dat ik zonder hem onder een kleedje op de hoek van de bank was blijven zitten. Wat heb je als je alleen bent nog voor doelen en wat zijn de ervaringen waard als je die in je eentje opdoet en niet kan delen? Waarvoor zou je dan nog geld willen verdienen? Waar leef je voor als je niemand hebt om voor te zorgen en om liefde aan te geven? Omdat ik ons zoontje een goed en leuk leven gun en dat mijn verplichting is als ouder en grootste wens van Kerwin moet ik er wel op uit. Hij moet goed eten, bewegen, onder de mensen komen en kunnen spelen. Wat ons zoontje tijdens het ziek zijn voor Kerwin betekende doet hij nu zonder dat hij het weet ook voor mij. Hij is mijn motivatie om door te gaan maar tegelijk mijn zwakste plek. Ik leg hem alles in begrijpelijke taal eerlijk uit. Hij begrijpt meer dan je gezien zijn leeftijd zou denken en aan eerlijkheid heeft hij (ook op de langere termijn) het meest. Daar sta ik dan bij de kist mij groot te houden om uit te leggen dat papa dood is en nooit meer zal bewegen, spelen, knuffelen en praten maar in ons hart zal voortleven. Dat hij enorm veel van ons houd en dat dat altijd zal blijven. Dat hij er alles aan gedaan heeft om bij ons te blijven, dat heel graag wilde, maar de dokters hem niet meer beter konden maken. En probeer ik een goed moment te kiezen om een boekje over wat dood zijn inhoudt en wat er op de dag van de uitvaart zal gaan gebeuren met hem te lezen om hem enigszins voor te bereiden op wat komen gaat. Gelukkig voor mij heeft hij (nog) niet verder gevraagd over wat cremeren dan precies is. Want ook over de urn praten kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Wat moet hij wel niet denken? Papa opgesloten in een klein doosje… Hij stelt inmiddels dagelijks rake vragen en heeft scherpe opmerkingen en herinneringen waarvan ik enerzijds blij ben dat hij die durft en kan zeggen maar anderzijds mij door merg en been gaan en ook mijn hunkering naar Kerwin doen oplaaien. Tranen kan ik dan niet bedwingen. “Papa dood hé mama? Papa niet meer geboren worden”. “Ik wil met papa spelen mama”. “Papa komt niet meer hé? wij met twee”. Het moment dat hij ineens zelf een opstapje had gepakt en papa in de kist aan het aaien was “Aaien over bolletje. Ik ook een beetje dood nu”. Dat hij bijna elke avond met zijn doek mijn tranen afveegt die er op dat moment vaak nog niet zijn en zegt “traantjes weg, niet verdrietig zijn mama”. Alsof hij wil zeggen: het komt goed. Dat hij een voice berichtje hoort en vol enthousiasme aan komt rennen “papa?”. Dat ik vervolgens moet uitleggen waarom dat niet kan en zowel papa als ik het ook enorm graag hadden gewild. Waarna we op zijn verzoek een oud filmpje van hem en zijn papa afspelen en ons zoontje sindsdien blijft aangeven dat hij baby wil zijn. Als in: toen was papa er nog dus gaan we terug naar toen. En hij heeft gelijk. Ik wil dat ook! Dat hij uit het niets vraagt of we de apotheek of ambulance kunnen bellen. Voorheen deden we dat natuurlijk ook, kwam zijn papa vervolgens weer ‘beter’ thuis. Dat hij bedenkt dat hij naar de grote zaal (waar de uitvaart was) wil en ik hem nog eens uitleg dat papa daar ook niet meer is. Dat de kist en het lichaam niet altijd kunnen blijven maar onze herinneringen wel. Of dat achter ons een vrouw tegen haar kind roept: kijk daar is papa, en ons zoontje heel even denkt dat dat voor hem bedoeld is en vol verwachting “pap...” begint te roepen maar bij het uitspreken al lijkt te realiseren dat het niet waar kan zijn. Er gaat op dit soort momenten een pijnscheut door mijn hart en wordt er onpasselijk van. Ik wil hem zo graag beschermen voor dit gemis, het verdriet en de confrontaties! Maar het kan niet en dat doet pijn. Heel veel pijn! Het enige dat ik goed kan proberen te doen is hem helpen er mee om te gaan. Er te zijn, te observeren en alert te zijn in wat hij nodig heeft. Net als ik mijzelf dat moet leren.

Want rouwen doe je helaas alleen. Waar andere hem in meer of mindere mate zullen missen. Heb ik zowel mijn man, mijn geliefde, m'n 24/7 beste maatje, huisgenoot als vader van ons kind verloren. Ik voel verdriet voor drie die niemand die dit niet heeft meegemaakt kan ervaren. De eenzaamheid die Kerwin tijdens zijn ziek zijn doormaakte, en je veel medepatiënten over hoort, ervaar ik nu geregeld. De drie-eenheid is niet meer en kan visite ook niet opvullen. Soms maken anderen onbedoeld het gevoel van gemis zelfs alleen maar erger. Wij moeten al elke minuut van de dag dealen met het gemis en het verdriet, alle confrontaties vanuit de buitenwereld die dat gevoel bevestigen of aanwakkeren komen er nog eens extra bij. Ik vind het dan ook prima om alleen met ons zoontje te zijn. En met hem dingen te ondernemen. Alleen mis ik het kunnen delen met Kerwin zo intens dat alles overschaduwd wordt. Ik ben er wel maar alles gaat aan mij voorbij. Ik vergeet veel en kan niet meer vooruitdenken. M'n lichaam vertoont rare gebreken en behalve ons zoontje interesseert vrijwel niks mij meer. 

Als ik onder de mensen ben merk ik dat ik het liefste met mensen omga die praten over Kerwin. Die hun gevoel durven uitspreken. Die refereren aan dingen die zij met Kerwin hebben meegemaakt of nu meenemen in hun leven. Die laten weten dat ze aan hem/ ons denken. Die bewust naar Kerwin geluisterd hebben wat belangrijk voor hem en ons is. Die laten weten hoe en waarom zij hem missen. Mooie herinneringen vertellen. Zo krijg ik het gevoel dat hij er nog steeds bij hoort. Het ook voor hen geen gesloten boek is en hij in leven blijft. Aan de woorden ‘als ik wat voor je kan doen moet je het laten weten’ heb ik vrij weinig. Ik ben moe en weet het zelf vaak ook niet. Ik heb het meest aan mensen die gewoon doen. Die even langskomen om te kijken hoe het gaat. Die ik, nu ze er toch zijn, kan vragen een schroefje los te draaien wat ik niet voor elkaar kreeg. Dat ons zoontje even trots zijn bloemetjes in de tuin kan laten zien. Degene die spontaan eten komen langsbrengen. Of gewoon even met ons zoontje komt ravotten en stoeien. Dat hij die één op één tijd krijgt van een man, hetgeen hij altijd van papa kreeg en hij zichtbaar mist. Maar ik nu al zie, en tot groot verdriet ook aan de teleurstelling van ons zoontje merk, dat dat nooit geëvenaard kan worden. Andere mannen zijn altijd behoudender/ afstandelijker omdat het niet hun eigen kind is, zijn druk met hun eigen leven (en kinderen) en hebben het avontuurlijke en creatieve wat Ker extra leuk maakte als vader niet. Kerwin kan niemand vervangen maar het zijn de dingen/ momenten waar je niet direct iemand zijn hulp voor zal vragen of van tevoren kan plannen die juist enorm waardevol zijn in ons helpen omgaan met de leegte. De buurman die de fietsbanden van ons zoontje oppomp en hem mee laat helpen. Met anti-luis komt aanzetten voor ons boompje omdat hij weet dat Kerwin dat anders geregeld zou hebben. Mensen die je nadat ik ze drie keer heb afgewezen/ niks heb laten horen nog steeds blijven uitnodigen om langs te komen of iets te gaan doen. Degene die zelf bedenken en aanbieden met Koningsdag bij mij langs te willen komen zodat ik niet tussen het gezinsgeluk en feestgedruis hoef te begeven om ons zoontje een leuke dag te bezorgen. Die hun eigenbelang opzijzetten om mij/ ons bij te staan i.p.v. achteraf te zeggen ‘je had ook met ons meegekund’. Een lief kaartje sturen met moederdag. Uit het proactief blijven steunen met kleine dingen straalt zo veel liefde en oprechte aandacht uit. Daar hield Kerwin ook zo van. De woorden “we zullen er altijd voor ze zijn” zeiden Kerwin niks. Het was voor hem zo belangrijk om bij leven te ervaren dat die woorden waarde hadden. Dat hij erop kon vertrouwen. Want als je het nu niet deed waarom straks dan wel...

Hoe langer ik erover nadenk hoe gefrustreerder ik dan ook raak over mensen die in de loop der tijd het contact met Kerwin hebben laten versloffen of niet eens hebben opgepakt. Die de interesse voor hem niet meer op konden brengen nu hij niet meer met feesten en veel dagelijkse dingen kon meedoen. Nu hij geregeld zijn telefoon niet meer opnam of door Covid beperkt was in ontmoetingen. Mensen die ongeneselijk ziek zijn moeten hun energie en prioriteiten ongewenst anders besteden. Dat hun wereld zo op zijn kop staat- en helemaal bij ons doordat we al het medische ook nog zelf moesten uitzoeken en voor strijden- er weinig kracht overblijft om zelf het initiatief te nemen. De inzet moet vanuit de gezonde energieke komen. De wil om nu je vriend/ familielid/ collega en zijn leven veranderd is te blijven steunen en de nieuwe situatie te accepteren. 

Er zijn mensen afgevallen maar gelukkig ook bijgekomen/ gebleven. Mensen die nadat Kerwin niet opnam een andere dag gewoon weer probeerde te bellen. Die even langskwamen en zonder aandringen van ons zelf al een mondkapje droegen en een Covidtest hadden gedaan. Al was het alleen om even gedag te zeggen. Die niet over ziek zijn alleen konden praten en verder kwamen dan “hoe is het”. Dat het kon gaan over de voetbalwedstrijd van gister, het werk en filosoferen over het leven. Voor wie Kerwin nog volwaardig meedeed. 

Ik vind het prettig als mensen vertellen over wat Ker voor hen betekend heeft en nog steeds doet. Over dat ze op de fiets aan dingen moesten denken die Kerwin tegen hen had gezegd. Wat de zin “als je wat had willen zeggen dat je je kans had moeten grijpen dat bij leven te doen” voor hen voor impact heeft. Bomen laten planten omdat ze goed geluisterd hebben en voelen wat belangrijk is voor Kerwin en dus ook voor mij. De vaders die ons zoontje net zo behandelen als hun eigen kind als we er op visite zijn en de ‘mannendingen’ voor hun rekening nemen. Die hun gevoel durven uiten en zeggen dat ze zich schuldig voelen als hun kind in ons bijzijn ‘papa’ zegt en dan aandacht krijgt. Voor ons inderdaad niet fijn maar ontkomen doen we er helaas niet aan, het toont in ieder geval bewustzijn en empathie. Het voelt het fijnst bij mensen die Kerwin net zo zien als ik hem ken. Hem- ook voor het ziek zijn- waardeerden om wie hij is. Niet zien als ‘anders’ in negatieve zin of waar de rest rechts gaat ging hij links. Die verder kijken dan wat je ziet. Die begrijpen dat als je als kind het gevoel krijgt anders te zijn en worden behandeld, terwijl je belangrijkste steunpilaar komt te overlijden. En er verder geen diepgang/ tijd is om je te begeleiden, je je vanzelf gaat isoleren of afzetten. En was zijn links eigenlijk wel slechter dan ‘de norm’ rechts...?