39. Chemotherapie en ICD behandelingen – september/ oktober 2021

Om hopelijk de tumorgroei te remmen, en daarmee tijd te rekken tot het gepersonaliseerde kankervaccin er is, werd besloten om chemotherapie behandelingen te geven. In verband met door ervaring verwachtte bijwerkingen zou de immunotherapie (nog) niet hervat worden. Als we spoedig het vaccin voor elkaar krijgen is dat a niet nodig en b als er bijwerkingen optreden en Kerwin zou aan de immuun modelerende medicijnen moeten dan zou dat de werking van het gepersonaliseerde vaccin in de weg zitten of de procedure zelfs opschorten. Kerwin zette zijn angst en principes dus maar weer eens aan de kant en laadde zich op voor wederom drie schadelijke chemokuren. We hoopte dat het niet tot drie kuren hoefde te komen want het is eigenlijk een mensonterende behandeling. Als chemotherapie anno 2021 als nieuw medicijn gekeurd zou worden door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen ben ik er van overtuigd dat het er nooit doorheen zou komen om het op de markt te mogen brengen. 

Met elke kuur werd de spanning opgevoerd. Hoeveel pijn en zenuwschade zou hij er nu weer aan overhouden? Over concentratie problemen en het verdragen van prikkels maar niet te spreken. Kerwin gaat fysiek achteruit en ook de zenuwpijn en intense spierkrampen nemen significant toe. Het is maar hopen dat dit van voorbijgaande aard is, dat het langzaam hersteld zodra de chemotherapie stopt. Ontzettend spannend en voor Kerwin een extra uitdaging om mee te leren leven. Dag in dag uit pijn en onzekerheid. Ondertussen gingen we een week na chemokuur 2 en 3 voor vijf dagen naar de kliniek in Duitsland voor de ICD behandeling (1) ozon-therapie en verschillende supplementen via het infuus.

Er heerst altijd een bepaalde spanning als we weer een nieuw ziekenhuis inlopen. Hoe werkt het hier? Kunnen ze goed infusen zetten of wordt dat dagelijks geploeter? Hoe gaan de behandeling aanvoelen? Welke bijwerkingen zullen er optreden? Vooral de dagen dat hij ook full body hyperthermie moet ondergaan zijn heftig. Buiten alle andere behandelingen moet hij dan zo'n vier uur in een soort tent waar de temperatuur zo wordt opgeschroefd dat zijn lichaamstemperatuur tussen de 39-40 graden wordt. Hij hangt dan aan de hartbewaking en allerlei meetapparatuur. Er schijnen mensen te zijn die in paniek raken, je geest wilt vluchten maar je lijf ligt vast. Kerwin kan zich gelukkig rustig houden. En is het fijn dat ik er bij mag zijn. 

Dagelijks werd er bloed afgenomen voor onderzoek. Om een immunologisch dossier op te bouwen. Om effecten van behandelingen te meten en te zien waar er bijgeschaafd moet worden. Dagelijks spreek je de 'zaalarts' en aan het einde van de week de 'hoofd-arts'. Hij neemt de gegevens met je door en verklaard in het kort het boekwerk aan immunologische bloedresultaten. We zien dit in je bloedwaardes dus daarvoor onderga je behandeling x. Dit medicijn schrijven we voor want daarmee verwachten we dit te bereiken et cetera. Een hele fijne manier van werken. Vinden wij. 
Inmiddels is er ook genoeg geld opgehaald met de crowdfunding om de benodigde peptiden (eiwitten) voor het gepersonaliseerde vaccin te gaan bestellen. Hier zit een levertijd van zo'n 8 weken op dus essentieel om deze zo snel als mogelijk te bestellen maar nutteloos als je de vaccins zelf erna niet kan betalen. Dus blijven we acties bedenken om de crowdfunding verder een succes te maken. 

Half november kregen we de scanuitslag na 3 chemokuren. De helse behandelingen… zijn voor niks geweest. Al mag je nooit ‘voor niks’ zeggen want je weet niet hoe de scan er zonder de behandelingen uit had gezien. Maar de overduidelijke conclusie is dat de tumor, ondanks de chemo, flink aan het groeien is gebleven. En inmiddels ook de lymfe in de buurt van de tumor waren aangedaan. Nederland had geen behandelplan meer behalve een andere chemotherapie wat de kwaliteit van leven verder zou verslechteren én eigenlijk de verwachting was dat het niet zou werken, aangezien de tumor op twee andere chemotypen ook al niet (meer) respondeerde. Ook hierin verschilt de Nederlandse handelswijze met die van Duitsland. Waar Nederland op hoop van zege de behandelingen zou hebben gestart had de Duitse arts de eerste keer (na chemokuur 2 dus) geprobeerd circulerende tumorcellen uit het bloed te halen om deze te testen op chemogevoeligheid. Zijn ze niet gevoelig dan hoef je de chemo ook niet te geven. Klinkt logisch toch. Helaas waren er toen geen circulerende cellen gevonden anders hadden we destijds al geweten dat kuur 3 geen zin had gehad. De Duitse kliniek handelt veel meer uit recente feiten en metingen. Uit gegevens van de patiënt zelf i.p.v. wat algemene data zeggen. We bellen na deze scanresultaten dus met de Duitse arts die laat weten dat ze totdat het gepersonaliseerde vaccin (2 en 3) gereed is ze ook alvast het vaccin gemaakt uit eigen bloed (2) kunnen geven. Helaas hebben we daar de financiën niet voor. Het streefbedrag van de crowdfunding is nog niet behaald en het geld daarvan is bedoeld voor de twee volledige vaccins. Er gaan dagen van slapeloze nachten voorbij. Gaan we geld van de crowdfunding aan dit extra ‘bloed’vaccin besteden wat betekent dat we te kort gaan komen voor het volledige 2e vaccin? Of gaan we het risico nemen door niks te doen terwijl de tumor dan ongeremd verder groeit met alle risico’s op uitzaaiingen, infiltratie in organen en verslechterde gezondheid van dien?

(nr. 1,2,3 zijn verwijzingen naar blog: Gepersonaliseerd kankervaccin – september 2021)

Let op: blog 1 t/m 38 zijn in chronologische volgorde gepubliceerd. Van diagnose tot gepersonaliseerd vaccin 3 jaar later. Helaas kan ik de nieuwe blogs niet op deze volgorde erbij plaatsen dus komen deze bovenaan.