43. Niks is hem bespaard gebleven

Nadat we enige weken na de eerste tumorbloeding in Duitsland hoop kregen dat nieuwe bloedingen (voorlopig) uit zouden blijven ging het mis. Wekelijks volgde de heftige bloeding op bloeding. In ambulance met spoed naar het ziekenhuis met het idee dat de laatste minuten/ kwartieren waren aangebroken. Wonder boven wonder stopte het bloeden steeds 'op tijd’ en was hem weer wat dagen gegeven. Maar zowel fysiek als mentaal was het een uitputtingsslag. Omdat de bloedingen zonder aankondiging begonnen en meteen met enorme hoeveelheden eruit kwam kon hij niet meer uit huis en ik hem niet meer alleen thuislaten. De helse bloedingen waren mensonterend, de onzeker- en onvoorspelbaarheid slopend. Toch hielden we elke keer hoop dat het bloeden ook nu weer zou stoppen en hij er zowel fysiek als mentaal weer ver genoeg bovenop zou komen. Kankervaccin 3 en zelfs 4 werden gerealiseerd maar omdat tumorkrimp uitbleef en de bloedingen juist aanhielden heeft hij een week voor zijn overlijden nog immunotherapie ondergaan om het vaccin hopelijk te versterken. Niemand in zijn staat zou immunotherapie gekregen hebben maar omdat de oncologen Kerwin inmiddels kende en wisten dat dit de beste palliatieve zorg (en laatste kans) was die ze hem zouden kunnen geven heeft het plaatsgevonden. Hij moest alleen zelf het ziekenhuis binnen komen lopen om het te ondergaan dus moesten we, met alle risico’s van dien, op eigen gelegenheid naar Zwolle. Elk plaatsnaambord heb ik gezien en overal keek ik waar ik uit zou kunnen wijken als het mis zou gaan. Ik had een noodpakket gemaakt en zou parkeren bij een hectometerpaal zodat ik hulpdiensten gericht kon informeren. Het is goed gegaan maar Kerwin was gesloopt. Door alles van de afgelopen maanden. Door alles van de afgelopen drie jaar. Men heeft werkelijk geen idee hoe onmenselijk zwaar dit is en hoe bewonderingswaardig waar hij elke keer weer de motivatie, energie, fysieke en mentale veerkracht vandaan haalde om door te gaan. Het is zo hartverscheurend! Echt de hel! Maar hij had geen keuze. Hij wilde zo graag leven, hij kon ons niet loslaten en wij hem evenmin.

Na de immunotherapie bleken zijn bloedwaardes goed te zijn en was er een sprankje hoop dat een nieuwe bloeding langer uit zou blijven dan de vorige keren. Maar die zondag ging het mis. Wederom met loeiende sirene naar het ziekenhuis. Het zag er wederom heel slecht uit. Het bloeden leek niet te stoppen. Kerwin was op. Die godvergeten ziekte heeft alles geruïneerd. Ik ben ervan overtuigd dat als hij deze k-ziekte niet gehad had hij met dit enorm sterke lichaam en wil om te leven wel 90 jaar had kunnen worden. En daar was dan ook ‘de kat met 9 levens’ weer. Het wonder geschieden. Het bloeden stopte en na enkele dagen en bloedtransfusies had hij een opleving. Zelfs de verpleging had het opgemerkt. Hij liep over de gang, had praatjes en zou met zijn zoon in een speciaal bad gaan die ze op de afdeling hebben. Met deze energie zou hij naar huis kunnen. Zou de immuno (net als de vorige keer in Spanje) weer zo snel en goed aan het aanslaan zijn!? Met badspullen en ons opgewekte zoontje kwam ik die middag dan ook vrolijk aan in het ziekenhuis. De euforie werd echter meteen getemperd toen Kerwin aangaf dat de ontstekingswaarden in z’n bloed te hoog bleken om naar huis te mogen en hij zich niet lekker voelde. Hij had zich erbij neergelegd in het ziekenhuis te moeten blijven. We speelden in de kamer en had het met ons zoontje nog over dat hij enorm zijn best ging doen zijn 4^e verjaardag te halen. Dat we dan naar het pannenkoekenrestaurant zouden gaan waar papa 4 vuurwerk verjaardagfonteintjes zou regelen. 

Ik til ons zoontje op om Kerwin een kus en knuffel te geven, we gingen naar huis. Ik ben de kamerdeur nog niet uit of het ging mis. Bloeding. Het stopte niet. Kerwin kon slaapmiddel krijgen maar wilde niet te veel. Want ondertussen zou hij ook bloedtransfusies krijgen, de bloedingen waren eerder ook buiten alle verwachtingen om gestopt en de immunotherapie met vaccin had nog niet lang genoeg de kans gekregen om resultaten te laten zien. Buiten dat is het idee dat je je kind nooit meer zou kunnen vasthouden, zien, lol mee maken en beschermen zo ondragelijk dat je dat koste wat het kost wil voorkomen. Het werd een hel. Een mensonwaardige marteling van enkele uren. Mede door, de door Kerwin zo vervloekte *** bureaucratie, het niet snel schakelen en geen zorg op maat leveren. Geen juiste en adequate pijnbestrijding door het niet vooruitdenken. Niet eens met volledige aandacht en tijd bij een zelfs op sterven liggende patient zijn. De oncoloog die zonder ook maar 1x gecheckt te hebben hoe de situatie zich ontwikkelde gewoon naar huis is gegaan en de onervaren zaalarts die het allemaal wel alleen dacht op te lossen. Ofwel het ego van de zaalarts dat schijnbaar zwaarder weegt en de dienstdoende oncoloog schijnbaar 'betere dingen' te doen had. Al mijn verbazing, onbegrip, vlammende boosheid en vooral intens verdriet is bevestigd tijdens een evaluatiegesprek. Maar dat kan het leed en de paniek van die avond niet wegnemen. Het ons ontnomen is om 'vredig' afscheid te nemen. Ik hoop dat de dienstdoende zaalarts en oncoloog er nog vaak wakker van zullen liggen zoals ik dat vrijwel elke nacht doe. Het voor de rest van hun werkzame leven als rugzak meenemen of anders beter bij de catering van het ziekenhuis gaan werken. Nooit heeft het Kerwin meegezeten. Nooit is het zonder strijd gegaan. Nooit is het muntje een keer de goede kant op gevallen. Zelfs tot het bittere einde is hem niks bespaard gebleven. Hij heeft letterlijk geleden en gestreden tot zijn laatste ademteug.

Kerwin is de (sport)held die zorgde dat alles klopte om de race te kunnen winnen. Of op zijn minst aan te blijven haken in het peloton, zoals hij zich vaak treffend in wielertermen uitdrukte. Voor zichzelf maar vooral voor zijn zoon en mij. Het woord held wilde hij niet horen. Hij was 'gewoon' goed in afzien zei hij dan. Hij was niet trots op zichtzelf. Maar geen inspanning was hem teveel, aan alle voorbereidingen, dieeten en onderhoud voldaan, alle oplossingen voor mogelijke technische problemen van te voren uitgedacht. Het doel stond vast, hij zou deze tour met succes uitrijden. Hij dwong het af met zijn geest en zijn enorme wilskracht. Met mij als zijn medisch team en PR manager. Alles heeft hij ingezet met alle energie en bijna bovenmenselijke krachten. Het was voor hem dan ook niet te verkroppen dat hij voor die lekke band (bloeding) afhankelijk was van artsen maar zij geen mogelijkheid zagen deze te repareren. En voor mij komt daarbij dat ook de laatste uren van zijn leven niet de ultieme inzet, kennis en kunde is geleverd die je mag verwachten. Wat eer zou doen aan zijn onbegrensde inzet, strijdt en leven. 

Kerwin verdiend goud maar kan die medaille niet in ontvangst nemen. In mijn armen is hij gestorven. In de armen en bij het hart waar hij thuishoort. Ik had hem nog dagen vast kunnen houden. Ik had nog tientallen jaren met alle liefde en toewijding voor hem willen zorgen. 

HIJ HEEFT ZO VEEL MEER VERDIEND DAN DIT! 💔💔