42. In het zicht van de haven

De nacht hadden we letterlijk overleefd. Kerwin had inmiddels meerdere bloedtransfusies, medicatie, vochtzakken en sterke pijnstillers achter de kiezen. Dat zou de aankomende dagen nog zo doorgaan. Hij kon van de pijn, door het risico op herhaling en vanwege alle snoeren waar hij aangekoppeld zat niet bewegen en niet eten. "Daar lig ik dan, te wachten op de dood. Ik kom het ziekenhuis niet meer uit" zei hij verdrietig. 

De artsen vertelde ons dat het Universiteit ziekenhuis van de stad met een multidisciplinair team naar de scanbeelden zou gaan kijken om te bepalen of een operatie of embolisatie (afsluiten van een bloedvat) mogelijk was. Vanuit verhalen hebben we de Duitse gezondheidzorg hoog in het vaandel staan en ook een Nederlandse oncoloog vertelde dat ze in Duitsland vaak verder gaan als ze ook maar een kansje zien. Ondanks dat een operatie risicovol zou zijn, waarschijnlijk niet al het tumorweefsel weg zou halen en er veel pijn en hersteltijd mee gemoeid is, was onze hoop gek genoeg daar toch op gevestigd. Moet je nagaan hoe erg je er dan aan toe bent. 

Broer en zus gingen terug naar huis en kwamen afscheid nemen. Alweer. Want ook dit keer voelt het als de laatste keer. Kerwin ziet er niet goed uit en de risico's op doodbloeden blijft onverminderd hoog. Beide nemen even tijd apart met Kerwin waarna hij beide nog eens op het hart drukt dat het om de liefde gaat niet om spullen, werk, geld of wat dan ook. Verklaard hij mij nog een keer de liefde en dat niks goed genoeg is voor mij. En als hij gaat, gaat hij met een klapper zegt hij met een lach als een boer met kiespijn. Vanwege de vermoeidheid, pijn en verdriet kan hij niet eens zijn mondhoeken meer optrekken. Ik weet wat hij bedoeld. En hopelijk kunnen we dat voorlopig ook nog tussen ons houden. 

Ondertussen schipperde ik tussen zorg, tijd en aandacht voor man en kind. Ons zoontje wordt liefdevol opgevangen door opa en oma en deed het echt geweldig. Hij was zo lief, makkelijk en vrolijk. Onvoorstelbaar wat een flexibiliteit. Maar hij heeft ook moeite met naar bed gaan, heeft veel veranderingen en onzekerheden te verduren. Is slim en onthoud vrijwel alles en dat baart mij zorgen. Er ging van alles in zijn hoofdje om. Wilde niet bij papa in de buurt komen en zijn oren waren gespitst als het over Kerwin ging. Zei wel eens dat wij moesten stoppen met praten en leidde dan af met wat hij maar voor handen had. En terecht. 

Helaas hoorde we twee dagen later dat een operatie geen optie was. De tumor heeft te veel bloedvaten en zit in en om te veel organen en grote bloedvaten dat een operatie vrijwel zeker tot zijn dood zou leiden. Een telleurstelling maar dan was er nog een andere optie. Dachten we. Embolisatie van het grote bloedvat, waarvan in eerste instantie verwacht werd dat daar de bloeding uit kwam, bleek echter ook geen optie. Dit bloedvat voorziet ook de milt van bloed. Die zal dan afsterven waarna ook die niet kan worden verwijderd vanwege de tumor en zijn bloedvaten. Tevens kan het zijn dat als je een bloedvat afsluit het bloed een andere weg gaat zoeken en voor nieuwe bloedingen zorgt. Wederom een gesprek met de bevestiging hoe slecht Kerwin er aan toe was. De enige mogelijkheid om kans op bloedingen af te laten nemen is als de tumor krimpt. "Dus ik ga het ziekenhuis niet meer uitkomen?" vraagt Kerwin verbeten aan het einde van het gesprek. "Ik ben bang dat het een heel moeilijk verhaal wordt. We hebben een hospice en een palliatieve afdeling in het ziekenhuis. We moeten nadenken over een plan. Wat zou je zelf willen?". 

Kerwin vertelde hoe vredig het eigenlijk voelde in de armen van de verpleging in de ziekenwagen. Dat het beter was geweest als hij niet meer wakker was geworden. En vervloekt zijn strijd/ levenslust die dan toch de kop weer heeft opgestoken. 

Ons plan was natuurlijk de behandeling met het gepersonaliseerde vaccin met de peptiden. Het vaccin was al in de maak en zou alleen donderdagmiddag houdbaar zijn om toe te dienen. We leggen het nog een keer uit aan de artsen maar helaas het vaccin mag niet in het ziekenhuis gegeven worden omdat het geen medicijn is dat zij zelf ook toedienen. Zelfs in deze situatie bleek een uitzondering niet mogelijk. Kerwin was enorm verdrietig. Letterlijk zo dichtbij. Zo'n 20 km afstand van de kliniek en 2 dagen verwijderd van het vaccin zeiden ze dat hij deze laatste kans op leven, waar wij al ruim een half jaar mee bezig zijn, niet krijgt. Kerwin lag op de IC en was te slecht om het ziekenhuis te verlaten om naar de kliniek te gaan. Als hij het ziekenhuis wel uit zou zijn gegaan dan zou hij pas weer worden opgenomen wanneer er een bloeding was. Wat zeer aannemelijk snel zou gebeuren en wat hij vrijwel zeker niet zou overleven. De vorige keer had de ambulance ook niet 5 minuten later moeten zijn of het ziekenhuis net iets verder rijden. Ik sliep er een nachtje over of beter gezegd; een nacht niet van. No way dat de laatste kans op langer leven van mijn man wordt afgenomen terwijl hij net de dood op wonderbaarlijke wijze heeft afgewend, al drie jaar vecht voor zijn leven en letterlijk kosten nog moeite heeft gespaard om zo ver te komen. Ik belde de kliniek en smeed een plan. Het plan leek vrij snel erna weer in duigen te vallen toen we hoorde dat Kerwin naar de verpleegafdeling zou worden overgeplaatst. De voordeur van het ziekenhuis om 17.00 uur dicht ging en het vaccin pas altijd einde middag klaar is en dus nooit voor 17 uur bij ons zou kunnen zijn. Het geen 'nee' als antwoord willen accepteren als deze niet grondig is onderbouwd werd nog verder aangewakkerd. Ik bedacht een listig plan en zat de hele dag op hete kolen. Wat zeg ik en tegen wie? Wat zeg ik niet? Wanneer is het juiste moment? Als dit, dan dat. Tot op het moment van toedienen was het spannend maar het is gelukt! GELUKT! Het is wederom een bizar hoofdstuk in onze medische zoektocht. Ik kan er helaas niet verder over uitweiden maar gelukkig hebben we de foto's nog ;)

Even ademruimte. Maar van zeer korte duur. Want 1 vaccin is leuk maar 3 - 4 weken later moet een tweede worden gegeven. Kerwin is 'ondertussen' nog aan het overleven maar heeft vanwege de grote, de groeisnelheid van de tumor en nu ook nog eens het risico op bloedingen eigenlijk geen tijd voor herstel. We moesten nadenken over of en hoe we ooit nog samen thuis gaan komen. Over hoe we het tweede vaccin voor elkaar kunnen krijgen. Want daarvoor moet je twee keer naar de kliniek. 1x om bloed af te geven en 8 dagen later voor het vaccin. Wat als de uitwerking van het vaccin/ de vaccins te lang op zich laat wachten? Dan is de enige optie het te combineren met immunotherapie. Maar als dat weer de darmbijwerking teweeg brengt zal Kerwin dat, in deze conditie, niet overleven. En of immunotherapie nog werkt is daarnaast de vraag. Wil de oncoloog in Nederland uberhaubt de immunotherapie nog wel geven in deze staat? Vragen, vragen, vragen en niemand weet waar je goed aan doet. Ook de artsen niet. Je moet angst niet laten regeren en niet te haastig handelen maar ruimte om uit te proberen/ te wachten hebben we ook niet. 

Het plan wordt om Kerwin eerst op de been en thuis te krijgen. Daarna het vervoer twee keer naar de kliniek in Keulen op een verantwoorde manier zien te regelen. En te bezien of de vaccins snel genoege uitwerking hebben en anders immunotherapie in weer een ander ziekenhuis in Nederland te verkrijgen. De ene keer hebben we hoop de andere keer stelt Kerwin mij de vraag of ik denk dat hij ooit nog buiten zal komen. Terwijl ik alles vertaal voor hem en regel struggelt hij door dag en nacht met pijn, het langzaam proberen op de rand van het bed te zitten om later samen met de fysio kleine beetjes met een rollator te lopen. Met sondevoeding via de slagader in z'n nek proberen aan te sterken. En de angst voor nieuwe bloedingen en de doodervaring een plekje te geven. Artsen en verpleegkundigen van de IC keken hun ogen uit toen zij hem voorbij zagen strompelen. Geregeld kwam er één ons opzoeken op de verpleegafdeling. Kreeg ik mailadres en telefoonnummer van iemand en kwam Lucas- de IC verpleegkundige- zelfs tijdens zijn nachtdienst onopvallend langs en liet een presentje achter die mijn man aantrof toen hij met helse pijn in de nacht wakker werd. Dierbaar! 

Kerwin is Rambo. Hij is een kat met negen levens. Verbaasd vriend en vijand. Is een medisch (NEC) wonder. Heeft een harde kop en een klein sterk hartje. Ik hoop dat we het vertrouwen weer terug kunnen vinden en de pijn onder controle gaat komen want dan worden de zorgen ook beter te dragen. 

Kerwin die ondanks de pijn en fysieke beperkingen altijd ergens kracht vandaan weet te halen om zijn zoon op handen te dragen en plezier te maken💕. 
*Deze foto is 1 dag voor de bloeding en ziekenhuisopname gemaakt.