31. Vooruitkijken en kansen signaleren

Inmiddels waren er twee maanden verstreken na de opzienbarend goede scanuitslag. Die nieuwe scan liet zien dat de tumoren stabiel waren gebleven en er geen nieuwe uitzaaiingen waren. Niet een heel bevredigende uitslag. Helemaal omdat geen behandeling ondergaan al niet goed voelde voor Kerwin en dit een bevestiging daarvan leek. Toch werd de immunotherapie niet opnieuw gestart. De tumoren kunnen ook langere tijd stabiel blijven. Ondanks dat wij juist het gevoel hadden nu door te moeten pakken om een kans op een veel langer leven te creëren was er geen keuze. We moesten wederom twee maanden wachten op de volgende scan. Stilstand is achteruitgang en een plan B voor handen hebben als het om je leven gaat is toch wel erg prettig dus hervatte ik wederom mijn medische zoektocht.  Een bekent probleem bij immunotherapie is namelijk dat de tumor er resistent voor kan worden. Tumoren weten zich er dan tegen te weren. Ik kwam er achter dat er op het moment veel onderzoek naar wordt gedaan. Voornamelijk in het buitenland en uiteraard niet voor NEC patiënten. Buiten dat waren de academische ‘NEC specialistische’ centra in Nederland, ondanks de opzienbarend aangetoonde resultaten en de financiële dekking door de zorgverzekeraar, nog steeds vasthoudend om niet te helpen bij het hervatten van de tweede immunotherapie indien nodig. De procedure gaat voor het mensenleven. 

Mijn Exceloverzicht van onderzoekers, artsen, farmaceuten en commerciële biotech bedrijven die ik in de loop der tijd had aangeschreven bevatte inmiddels honderden contacten. Bij de één kreeg ik als antwoord dat ze niet konden helpen bij de ander ontving ik enige bruikbare informatie of een doorverwijzing. Zo verzamelde ik stukjes informatie die ik op dat moment of wellicht later kon gebruiken. We kwamen onder andere terecht bij de Universiteit Kliniek Tübingen in Duitsland. We zijn er ook naar toe geweest. Wat in het begin veelbelovend leek af te stevenen op een gepersonaliseerd kanker vaccin liep uiteindelijk, na veel wachten en flinke consultkosten voor korte telefonische gesprekken, plotseling af met een onduidelijke afwijzing. Een grote teleurstelling omdat we inmiddels van de persoonlijke vaccins wisten dat de kans van slagen hoog was en de bijwerkingen zeer minimaal. 

De zoektocht resulteerde verder ook in o.a. een afspraak bij UZ Antwerpen die een fase 1 studie met hyperthermie aanbood. Echter het vooruitzicht van meerdere dagen achter elkaar uren lange narcoses. Je lichaam die geheel opgewarmd zou worden naar 42 graden met een nieuwe machine en vele thermometers in je lijf, zonder enig vooruitzicht op langdurig resultaat voelde niet goed. Toch is het een hele stap om een aanbod af te wijzen. En blijft er altijd enige twijfel bestaan. Je weet immers niet of je er goed aan doet en of er überhaupt nog een nieuw aanbod komt voor een langer leven. 

Ondertussen liet de nieuwe scan fikse toename van de tumoren zien. Dit was precies wat wij freesden en waar we niet op wilde wachten maar helaas werkt de oncologische zorg niet op die manier. Eén van de twee immunotherapie die Kerwin is Spanje had gekregen werd nu herstart. Door inzet van ons streekziekenhuis mogelijk gemaakt. Anders hadden we in de piek van de Covid-19 pandemie moeten zien af te reizen naar Spanje. Voor een dagbehandeling die in Nederland gewoon op de plank ligt en waar veel ervaring mee is. De hoop was dat het nog aan zou slaan en de bijwerkingen weg zouden blijven. De verwachtingen waren echter laag. En als de tumoren de aankomende tijd verder zouden groeien dan stopte de behandeling, de laatste kans op langer leven, definitief. We hadden maar kort kunnen genieten en profiteren van de hele goede scanuitslag van februari jl. een periode van helse onzekerheid volgde wederom. De volgende twee scans lieten ‘stabiele ziekte’ zien wat betekend dat het licht groeit maar binnen de marge. Omdat er echter wederom geen uitzaaiingen te zien waren mocht de immunotherapie toch voortgezet worden. We hadden grote twijfel of we de tweede immunotherapie in Spanje moesten gaan ‘halen’. Maar ook de Spaanse oncoloog adviseerde dat niet te doen omdat als de auto-immune reactie op de darmen terug zou optreden de gehele immunotherapie behandeling wederom gestopt moest worden met in dit stadium hoogstwaarschijnlijk alle gevolgen van dien. We gingen dus door met de enkelvoudige immunotherapie behandeling.