3. Van biopt tot behandelplan – december 2018

Drie dagen van ongeloof, knuffelen, verdriet, geestelijke afwezigheid, angst, geen nachtrust, een hoofd te vol met gedachten en woede gingen voorbij. Wat als de huisarts Kerwin eerder had doorgestuurd voor onderzoek? We hadden met onze vuist op tafel moeten slaan! De medische molen startte nu wel in sneltreinvaart. Er was geen tijd te verliezen. Eén ding stond voor mij buiten kijf en dat was dat ik hem zou steunen in alles. Dat ik niet van zijn zijde zou wijken want wat een mentale hel is het als je van gezonde jonge man naar een hulpbehoevende patiënt gaat die alles maar moet ondergaan en een plekje moet zien te geven.

Biopten afnemen

Om definitief vast te stellen wat voor type tumor het is en met welke groeisnelheid die toeneemt werden er biopten uit de primaire tumor bij de maag gehaald. Normaliter wordt dit gedaan met gebruik van een roesje maar dat roesje werkte niet bij Kerwin. Zijn lichaam en geest stonden in vechtstand dus een dubbele dosis slaapmiddel werd toegediend. Zijn hand die in de mijne kneep werd steeds slapper. Zou het definitieve afscheidt ook zo voelen? spookt er door mijn hoofd. Uiteindelijk is de ingreep gelukt en kreeg ik mijn man terug op de uitslaapkamer. Het was mijn man niet meer. Dat is voor een uurtje ‘normaal’ maar met twee roesjes en de hoge dosis morfine die hij sinds diagnose tegen de pijn moest nemen kan je je voorstellen dat hij mentaal niet meer zo alert was. Schokkend om te zien maar troostende gedachten dat hij hierdoor minder mee krijgt van wat er allemaal met hem gebeurt en een bevestiging dat ik te allen tijde bij hem wil zijn.

Waar ik niet aan gedacht had, maar mijn lieve zwager wel, is dat ik tijdens de onderzoeken en ingrepen alleen op de gang zou moeten wachten. En een volwassen man in- en uit de auto en thuis de trap op zou moeten helpen. Hij kon dat niet over zijn hart verkrijgen en is die keren met ons mee geweest. Onbetaalbaar.

De chirurg die de biopten had afgenomen ontving ons na afloop om te vertellen hoe het was gegaan. Kerwin zat nog gedrogeerd slap in de rolstoel, rechtop gehouden door zijn broer. De chirurg had voldoende weefsel kunnen wegnemen voor onderzoek. Voor de diagnose moesten we de uitslag daarvan afwachten maar hij vertelde wel dat wat hij had gezien ook op een spierweefselkanker kon duiden. Wat een iets betere prognose zou betekenen. Met een sprankje hoop en mijn nog niks vermoedende man voor ons uitduwend gingen we naar huis.

Omdat het lichaam van Kerwin geen morfine gewend was en hij deze op dat moment in hoge dosis kreeg leek hij alert en aanwezig maar was hij dat niet. Dit resulteerde in momenten dat ik ons zoontje moest beschermen tegen zijn eigen vader. Mijn hart brak dan. Zo wilde hij ons zoontje de trap op- en afdragen terwijl hij dat fysiek helemaal niet meer kon. Hij dacht van wel. “Wat zit je nou te zeiken trut”. Of midden in de nacht voor de televisie gaan zitten en overtuigd zijn dat hij het voetbalprogramma VI keek terwijl dat helemaal niet aan stond. En ik vervolgens moest proberen om een door drugs eigenwijze volwassen man weer de trap op in bed te krijgen zonder dat ons zoontje daar wakker van zou worden. Toen hij die ochtend ook een paniek en woede-uitbarsting had toen de koffie op bleek te zijn heb ik mijn zwager gebeld of hij wilde komen. Intens verdrietig dat ik bang was geworden voor mijn eigen man en hem niet kon bereiken.

De bioptuitslag

Enkele dagen na de bioptafname kregen we de uitslag. Toen het gesprek begon met “we hebben gezien dat het kleincellig is” had ik heel even de illusie dat ‘klein’ iets goeds kon betekenen. Het tegendeel bleek waar. De diagnose was Neuro Endocriene Carcinoom (NEC) kanker. Wat betekent dat het een zeer agressieve vorm van kanker is, die heel snel groeit en vrijwel te allen tijde uitzaait. Door die agressiviteit is dit type kanker moeilijk te behandelen. Reageert vaak niet of heel kort op chemotherapie en door de grilligheid niet operabel. Het is ook nog een weinig voorkomend type kanker dus onderzoek is er niet veel naar gedaan en veel kennis is er dus ook niet van. De enige levensrekkende behandeling die het protocol voorschrijft is de driedaagse kuur van de meest agressieve chemotherapie combinatie. Deze kuren zouden dan elke drie weken herhaald worden tot een maximum van 6 kuren. Op de vraag waarom Kerwin dit heeft ‘gekregen’ is het antwoord: domme pech. Op mijn vraag: “hoe lang kunnen we zijn leven rekken?” was het antwoord met een diepe zucht en na de wedervraag aan Kerwin of hij dit echt wilde weten: “Enkele maanden als de chemotherapie aanslaat (ong. 25% kans) tot in het meest gunstigste geval een krap jaar als de tumoren even minder snel gaan groeien als de chemotherapie stopt. Maar dat is verre van de verwachting en als de chemotherapie niet werkt of de rest van je lichaam verdraagt deze niet dan hebben we onze sterke twijfels over het halen van de aankomende feestdagen…”

Verslagen en ik in tranen stonden we voor ons uit te staren in de lift. De hal van het ziekenhuis door, de auto in waar mijn oog nog viel op de bewegwijzering van het mortuarium. In de rest van de wereld leek niks aan de hand te zijn, bij mij was alles wazig. Kerwin sprak de woorden uit dat hij zelf wel bepaald wanneer hij dood gaat! En ik dat ik hem ga redden.