18. Studiedeelname Erasmus MC of toch niet… – juli 2019

Na dit soort uitslagen stelde ik iedereen per app op de hoogte. Zijn familie belde we vaak nog wel persoonlijk. Maar ook niet altijd. We hadden genoeg aan onszelf op die momenten. Je schiet er in je eigen verdriet en hoofd boven water houden niks mee op het verhaal steeds op nieuw te moeten vertellen. Van de dagen die volgden weet ik niet meer zo veel. Het ene moment probeerde je met het idee te leven dat het snel afgelopen zou zijn. Het andere moment borrelde toch de strijdlust en de gedachten ‘dit kan het toch niet zijn’ op. Ging ik deze kostbare tijd aan nog meer medische zoektocht besteden of aan het beleven van het nu? Een moeilijke beslissing want vooraf weet je nooit waar je goed aan doet. Ik kon het niet loslaten.

Het Erasmus was inmiddels ook op de hoogte van de negatieve scanuitslag en belde snel. Ze hadden wellicht een mogelijkheid voor deelname aan een studie. De werving voor deze studie sloot snel dus Kerwin moest eigenlijk direct beslissen. De arts stuurde de documenten toe en moesten hem onze keuze laten weten. Kerwin moest er wel nieuwe biopten voor af laten nemen en allerlei testen doorstaan dus als hij ja zei was dat nog geen garantie op deelname benadrukte hij stellig. Ik hoorde het gesprek via de speaker van de telefoon, opende het eerste document in de mail en zag de voor mij bekende immunotherapie namen staan. Waar ik normaal met beslissingen altijd eerste het antwoord of de mening van Kerwin zelf wilde horen. Riep ik nu zonder na te denken. “Dit moet je doen, dit moet je doen Ker!”. Ik zie nog die blik in zijn ogen. Hij vertrouwde mij, las vrijwel niet verder en gaf akkoord. 

Lever biopt

Er moesten nieuwe biopten worden afgenomen t.b.v. de studie. Dat was een vereiste dus je hebt wederom eigenlijk geen keus als je een kans wilt maken op langer leven. De keuze was gevallen op de uitzaaiing in de lever aangezien die beter bereikbaar zou zijn dan de tumor bij de maag. Het verbaasde ons aangezien het eerste biopt bij diagnose prima van binnenuit uit de maagwand was gehaald. Bij het horen van de risico’s bij zo’n hevig doorbloed orgaan als de lever wordt je al niet goed. Ik vroeg de verpleging om een rustgevend pilletje voor Kerwin want de ingreep zou gebeuren zonder roesje of narcose aangezien je je adem moet kunnen inhouden tijdens de ingreep. Ik liep aan het bed een aantal verdiepingen mee naar beneden waar de operatiekamer was. Ik onthield de route want ik zou op de uitslaapkamer blijven wachten. Eenmaal aangekomen kuste ik hem en wenste hem succes. Ik hield mij groot maar het is verschrikkelijk om je man weer weg te zien worden gereden. Wetende dat hij wederom helse dingen moest ondergaan. En voor wat? Een paar maanden langer leven als je ‘mazzel’ had. Ik besloot toch te wachten op de gang bij de operatiekamer. De tijd die ze hadden gezegd dat de ingreep zou duren verstreek. Nu bleef ik altijd rustig en maar het zat mij niet lekker. Helemaal niet toen een man in witte jas uit de deur kwam en mij aankeek “mevrouw Blessing?”. Dit is niet goed dacht ik. Dit is niet goed! Heeft hij een bloeding gehad? Is hij nog bij kennis? Was dit de laatste keer dat ik hem gedag heb gezegd? En ik was niet eens bij hem. Zijn grootste angst. Alleen zijn.

Ik liep de kamer in en zag veel bloed maar ook Kerwin die zijn hoofd optilde. De bioptafname lukte niet. Het was wachten op de anesthesist om een roesje te geven en met mij erbij hopelijk te kalmeren. Ik hield zijn hand vast. Bij de volgende poging waarbij een stalenbuisje door zijn ribbenkast en leverschors werd geperforeerd kermde hij van de pijn maar het lukte. Ik zei nog tegen degene die het potje met biopten vasthield “doe er voorzichtig mee he!”.

Wat een verschrikking! Waarom doen we dit? Waarom doe je jezelf dit aan? Maar het is geen keuze. Je wil leven, je zoon zien opgroeien, bij blijven en niet afhaken omdat er nog zo veel moois te beleven valt. Steeds wordt je grens verlegt.

Nadat hij een uur niet had mogen bewegen mocht hij mee naar huis. Best eng en onrealistisch om na zo’n ingrijpende dag een lang stuk naar huis te rijden. Het was wachten op de bioptuitslag. Deze kon drie tot vier weken duren. Want het werd opgestuurd naar Amerika. Omdat er een heel uitgebreid rapport opvraagbaar zou worden werd de WGS DNA test van het Hartwig verworpen. We hebben meermaals doorgevraagd of dat rapport uit Amerika ook zou komen als hij niet mocht meedoen aan de studie. Want eigenlijk werd het dan extra relevant. Die garantie kregen we.

Weken gingen voorbij. Elke dag de hoop dat je gebeld zou worden. Elke dag weten dat de kanker in je woekert. In week drie ging ik toch eens bellen. Het zal mij niet gebeuren dat het bij de administratie enkele dagen op de stapel beland. Immers moet hij na deze bioptuitslag nog allerlei andere testen ondergaan die niet eerder worden ingepland dan dat de bioptuitslag er was. Tijdens het doorvragen aan de telefoon kwam ik er achter dat de biopten niet die vrijdag maar pas 6 dagen later waren opgestuurd. Zacht gezegd niet handig als elke week telt. Verder bleef het stil. Ik mailde de professor en kreeg op vrijdag begin van de avond een minimalistisch mailtje terug: Er zijn uitdagingen waardoor de analyse vertraging oploopt. Punt. Ik kan de afdeling niet meer telefonisch bereiken. We gingen het weekend met meer vragen in dan we hadden. Wat was de uitdaging? Waren de biopten kwijt? Hoe veel vertraging verwachten ze? Hieruit bleek dat er geen gevoel is bij het menselijke aspect. Stuur dan niks. Zo boos dat ik was.

Maandag hing ik op een nette toon weer aan de telefoonlijn die er speciaal is voor patiënten om te vragen hoe het met analyses, uitslagen en de planningen staat. Ik kreeg een vaag antwoord. Er was in ieder geval nog geen uitslag. Toen ik vroeg waarom niet wisten ze dat niet. Ik vroeg of het niet handig was dat inmiddels eens te gaan navragen aan de firma in Amerika. Dat vond zij ook wel een goed idee… ik zou dezelfde dag teruggebeld worden. Helaas die dag geen telefoontje meer gehad. Dus de volgende dag weer bellen. Vol goodwill typt degene het patiëntennummer en geboortedatum in. Het werd stil. Uhm.. ik overleg even. En hoor op de achtergrond verzuchtend ‘oh dat is hij, ik bel zo wel even terug’. De raderen gingen draaien in mijn hoofd. Dit voelde niet goed. Of er iets werd achtergehouden. Het leek wel of er een pop-up in het scherm kwam bij mijn man zijn patiëntnummer dat er geen informatie meer verstrekt mocht worden ofzo. Alle informatie ging alleen nog maar via de arts. Inmiddels was het vijf weken na bioptafname. Nog steeds geen antwoord op de vraag wat de uitdaging was en dus ook niet hoe lang het nog ging duren. Als ik vol verbijstering vroeg of ze zelf het antwoord ook niet wilde hebben zodat je de patiënt goed zou kunnen voorlichten, en eventueel ervan kon leren voor aankomende patiënten was het antwoord: “we hebben het drie keer gevraagd aan de Amerikaanse firma maar geen duidelijk antwoord gekregen. Tja dan is de lange afstand toch wel lastig en gezien de samenwerking houden we dan maar op met vragen.”  Ik ben te verbijsterd om adequaat te reageren. Daar heb ik op dat soort momenten wel vaker last van. Wat moet je eigenlijk ook met zo’n antwoord? Zodra ik had opgehangen dacht ik: Lange afstand? Wel eens gehoord van een telefoon, internet of een professionele samenwerking? Het gaat hier om een mensenleven. Niet om een pakketje van Alibaba dat niet geleverd is. Ik probeer het zelf maar eens bij de Amerikaanse firma maar kreeg als particulier geen informatie en tevens is de naam van mijn man niet bij hen bekend want ze werkte wegens privacy alleen met patiëntennummers. En dat nummer wist ik niet. Geen uitslag over studie deelname, geen uitgebreide bioptanalyse waarmee we onze zoektocht mee voort konden zetten. Wel weken verspilde kostbare tijd aan het wachten want als je in de running bent mag je je ook niet ‘inschrijven’ voor eventuele andere studies. En helse bioptafnames voor…voor niks eigenlijk werd zo langzamerhand de conclusie.