37. Shop till you drop

Toen het rapport van myNEO er was hadden wij deze met weinig verwachting toch langs de oncologen van het Erasmus MC en het AvL gestuurd. Je zet je gevoelens en ego toch opzij als het om je leven gaat. Wellicht zagen zij kans in hun netwerk voor het vaccin of hadden ze inmiddels een studie waar Kerwin aan zou kunnen deelnemen. Het werkt namelijk niet zo dat als je als patiënt geregistreerd bent in een academisch centrum dat bij nieuwe studies je dossier oppopt als je aan de criteria voldoet. De arts moet aan jou denken. Ofwel we moeten af en toe eens laten weten dat Kerwin nog leeft en wat de status is. Dit was een goede aanleiding. Het AvL liet weken later via de behandeld oncoloog weten ‘Kerwin is uitbehandeld, kunnen niks voor hem betekenen’. Go vernieuwend. Maar het Erasmus MC reageerde daarentegen enthousiast over dat Kerwin nog in leven was en vol bewondering wat we allemaal hadden bewerkstelligd. Hij was zelfs met het myNEO rapport het ziekenhuis door geweest en vele professoren wilde graag op de hoogte worden gehouden. Dat was even een ander geluid dan we gewend waren.

Het Erasmus MC kon helaas qua vaccin niks betekenen en op het moment liepen er ook geen studies met immunotherapie waar Kerwin aan mocht deelnemen ondanks dat ze zijn tumor wel als ‘hot’ (vatbaar voor) immunotherapie hadden aangemerkt op basis van de analyses. Er kwam wel een voorstel voor een andere studie. Bij het lezen van de uitleg van die studie dachten we dat medicijn klinkt veelbelovend. Echter toen ik het medicijn via de farmaceut natrok kon ik de mutaties waarop het medicijn zou werken niet vinden in Kerwin zijn biopt-analyses. De wedervraag was dan ook snel: wat is de beweegreden dat jullie Kerwin dit studieaanbod doen? Na twee keer doorvragen bleek het antwoord dat er eigenlijk geen enkele indicatie was om aan te nemen dat het medicijn iets zou uitrichten. Het betrof een fase 1 studie wat betekend dat de dosis wordt bepaald. Ofwel hoe hoog kan de dosis zijn tot er bijwerkingen optreden. Hij sprak zijn bewondering uit over onze kennis en de goede vragen die wij stelden.

Ik bekijk alles eigenlijk altijd van twee kanten. Althans dat probeer ik. Ik vind dan ook niet snel dingen stom of raar. Maar dit! Dit gaat echt mijn inlevingsvermogen en begrip te boven. Bedenk dat de patiënten die geworven worden voor een studie in doodsangst leven en een studiedeelname hun laatste kans en hoop op een langer leven betekend. Bedenk dat als je aan een studie deelneemt daar veel tijd in gestoken moet worden omdat ze je willen monitoren en resultaten willen verzamelen. Kostbare laatste tijd van je leven. Over mogelijke bijwerkingen en kwaliteit van leven dan nog maar niet te spreken. Is het dan niet je plicht als arts deze patiënten eerlijk voor te lichten zonder dat zij daarvoor moeten doorvragen? Is het überhaupt niet menswaardiger als je, ook in fase 1 dosisbepalende studies, alleen patiënten includeert die ook daadwerkelijk er mogelijk baad bij kunnen hebben? Is het niet gek dat toen wij aantoonde dat immunotherapie geweldige resultaten opleverde en wilde tekenen voor elk eigen risico er in de academische wereld niemand thuis was maar medicatie zonder enige indicatie wel toegediend mag worden omdat het toevallig in studieverband gebeurd? Waar is de menselijke maat?

Uiteraard begrijp ik dat patiënten die de ‘mazzel’ hadden in een ruim hokje te vallen met meerdere behandelopties en/of genezen zijn een rooskleuriger beeld hebben van de academische centra en hen uiteraard dankbaar zijn. Deze verhalen hoor je dan ook. Evenals als er goede studieresultaten zijn geboekt. Ik mis alleen de andere kant van de medaille. De frustratie en het onbegrip hierover probeer ik om te zetten in energie om te laten zien hoe het anders kan. Voor mijn man en hopelijk spoedig ook voor medepatiënten.