20. Recht op eerlijke informatie

Inmiddels was ik aardig medisch onderlegt en struinde zelf het NGS rapport door. De inclusiecriteria voor de studie met immunotherapie was dat je tumorweefsel TMB 10 of hoger had. Telefonisch had de oncoloog laten weten dat de TMB bij Kerwin extreem laag was dus dat hij deelname wel uit zijn hoofd kon zetten. Wellicht zei hij dat in de hoop dat we het krijgen op antwoorden als “wat is er met de biopten naar Amerika gebeurd?” zouden laten varen. Want uit het NGS rapport bleek dat hij TMB 9,8 had en dat er grote kans was dat er mutaties gemist waren dus dat de waarde alleen maar hoger uit kon vallen. Toen we de oncoloog hiermee confronteerde kregen we een vaag antwoord dat waardes verschillend gemeten kunnen worden en dat bij de één hoog bij de andere laag kon zijn et cetera. Bijzonder. En nadat we het wederom zelf hadden nagetrokken bleek dat er helemaal geen verschillende technieken zijn om het te meten en er gewoon een universele gradatie wordt gehanteerd. Wat moet je hier als weerloze patiënt nu mee? Het voedde in ieder geval ons gevoel dat er iets niet klopte. Zijn er fouten bij het Erasmus gemaakt waarvan ze bang zijn dat het kan leiden tot een claim? Willen ze geen NEC-patiënten in fase 2 en 3 studies omdat deze agressieve vorm van kanker wellicht de onderzoeksresultaten negatief beïnvloeden? Na het week later opsturen van de biopten, geen antwoorden op de vraag waarom er geen analyse heeft plaatsgevonden, het NGS rapport niet zelf ontvangen en de foutieve informatie omtrent de TMB bepaling voorspellen niet veel goeds.

Van Kerwin moet ik het loslaten. Dat lukte mij niet. Ik deed nog een laatste poging om ‘de waarheid’ te achterhalen. Ik belde met het directe telefoonnummer van de afdeling pathologie, die de bioptanalyses maakt. Ik deed of mijn neus bloede en vroeg hen of er nog bioptmateriaal was i.v.m. een mogelijke studie in het buitenland. Als het goed was zou er geen bioptmateriaal meer zijn want alles zou naar Amerika zijn gestuurd en het laatste stukje zou gebruikt zijn voor de NGS test van het Erasmus MC zelf. Tot mijn verbazing vertelde de medewerker echter dat in de computer stond dat er nog bioptmateriaal aanwezig was. So wie so nog twee kubusjes. Ze kon alleen niet zien hoe veel er in de kubusjes zat. Daarvoor zou ze naar de opslag moeten. Ik vroeg haar ook of ze het NGS rapport voor mij had en wilde toezenden. Tot mijn grote verbazing kreeg ik, in tegenstelling tot het via de jurist verkregen document, een perfect leesbaar bestand toegezonden.

We legden onze ervaringen aan de behandelend oncoloog van het streekziekenhuis voor. Ze kon ons ook niet helpen aan antwoorden. Tussen een streekziekenhuis en een academisch centrum heerst een bepaalde hiërarchie. Ze zei ons op te passen met harde conclusies te trekken en dat alleen de oncoloog van het Erasmus MC antwoorden kon geven. Conclusie: We moesten de hoop op een helder en plausibel verhaal die antwoord zou geven op onze vragen opgeven. Omdat we nu wisten dat de TMB tegen hoog aan zat konden we ons nog wel hardmaken om via een zogenoemde DRUP-studie de immunotherapie behandeling alsnog te krijgen. Maar ga daar maar aanstaan met al die tegenwerking, want ook daarvoor heb je de goedkeuring/ verwijzing van de academische arts nodig.