28. Met champagne naar Spanje – februari 2020

Vaak was de eerste die we berichten over een scanuitslag ‘onze’ Spaanse oncoloog. Nu besloten we dat niet te doen omdat we over een paar dagen er toch zouden zijn en dan met de uitslag en een fles champagne binnen wilde lopen. Ons contactpersoon bij de zorgverzekeraar was (op mijn schoonmoeder na) de eerste die we belde. Ze deelde onze vreugde uiteraard en was hoorbaar ontroerd. Ik bedankte haar dat ze dit mogelijk hadden gemaakt. Zij kaatste de bal terug dat het kwam door mijn zoektocht, vastberadenheid en de informatie die ik bij haar had aangeleverd. Dat klopte ook. Je zou het bijna vergeten door alle tegenslagen maar we hebben ook zo veel lieve fijne mensen ontmoet en ‘geluk’ gehad. Onze ademtherapeut en psycholoog a.k.a. Freek die ons elke keer weer wist te leren omgaan met de tegenslagen zodat er ook weer ruimte kwam voor positieve energie. Esmee die mij een berichtje stuurde, de Spaanse oncoloog zijn nek durfde uit te steken, de zorgverzekeraar die het financieel mogelijk gemaakt heeft en bovenal Kerwin die het allemaal maar ondergaat zonder enige garantie op succes en vergezeld met de dagelijkse last en beperkingen. Het werd mij duidelijk dat als je het goede in andere ziet je ook beste uit jezelf kan halen. 

We kochten flessen drank op Schiphol. Voor de oncoloog en zijn assistent maar ook voor Esmee en haar man. We zouden hen voor de eerste keer gaan ontmoeten. We hadden dit keer geen week maar een paar dagen geboekt. We gingen er namelijk vanuit dat Kerwin behandeling zou ondergaan en we wilde terug zijn voor het geval de darmontsteking zou oplaaien. Tot onze verbazing was het plan van de Spaanse oncoloog echter hetzelfde als die in Nederland. Nog even een volgende scan (2 maanden) afwachten en de darmen nog wat meer rust geven. Hij zag dat Kerwin een beetje teleurgesteld was. Kerwin zijn gevoel zei namelijk dat hij door wilde pakken. Niks doen voelde niet als een goede optie. Maar als ook de Spaanse oncoloog het zei was er weinig andere keus. Hieraan merkte ik dat zelfs goed nieuws in de zin van geen behandeling, even medische rust en een geweldige scanuitslag de onzekerheid en spanning van kanker in je lichaam niet weg kon nemen. Buitenstaanders begrepen dit niet altijd merkte ik aan hun opmerkingen. Het was voor ons, en Kerwin in het bijzonder, vaak lastig om wat je gevoel en wat je hoofd zegt van elkaar te scheiden. Om je gevoel te volgen maar wel rationeel te blijven nadenken. Daar komt bij dat je je gevoel vaak niet kan volgen omdat een arts of eigenlijk het protocol er anders over denkt. Het is lastig om te bepalen waar je goed aan doet. Inmiddels weet niemand dat ook meer. In theorie was Kerwin al lang dood geweest. Was de verwachting dat de immunotherapie niet zo heftig aangeslagen had dan nu het geval bleek. Kan de immunotherapie doorwerken maar staat het type kanker ook bekend als een van de agressiefste en snelle uitzaaiingen. We probeerde de angst niet te laten regeren. Ik droomde er inmiddels van dat de tumoren ineens niet meer te zien zouden zijn op de volgende scan. En dat ik weer volledig aan het werk kon terwijl mijn man oppast op ons zoontje.