36. Leven van scan tot scan

Al vanaf diagnose hijgt de tijd ons in de nek. Er is geen periode geweest waar er even sprake was van op ademkomen. We leven van scan tot scan elke twee á drie maanden en dus is het oppakken van je leven er niet echt bij. En op momenten dat we de hoop hadden dat wel te kunnen doen doemde er weer een negatieve scanuitslag, de beperkingen van heftige bijwerkingen en/of de Covid pandemie op. Zo ook nu weer. Waar we de hoop hadden tijd te hebben gerekt met de bestraling en deze te kunnen gebruiken om te zoeken naar een producent voor het gepersonaliseerde kankervaccin bleek die gewonnen tijd wederom van korte duur en tevens verpest door de heftige darmontsteking. Juist toen de darmontsteking door een nieuw medicijn sterk was verminderd en er weer enig kwaliteit van leven terugkwam liet de scan van juli 2021 tumorgroei zien. Kerwin was nog steeds herstellende van de hardnekkige darmontsteking en dus nog steeds niet geschikt voor het herstarten van de immunotherapie. De theorie van de combinatiebehandeling bestraling vs. immunotherapie is dus eigenlijk ook niet geheel tot uitvoering gekomen. 

Ons hoofd draaide weer overuren. What to do now? Immunotherapie is voorlopig geen optie. En of enkelvoudige immunotherapie nog zou werken is ook maar de vraag. Bestraling is nog te kort geleden en heeft de auto-immuun bijwerking aangejaagd. Wat overblijft is chemotherapie. Van alles wat Kerwin heeft doorstaan was dit het enige waarvan hij heeft gezegd dat nooit meer te ondergaan. De behandelend oncoloog en de ondersteunde uit Spanje en Zwolle zijn met vakantie. We gaven het nog een maand de tijd, ook met de hoop dat de darmen verder herstelde, gewicht zou toenemen en dat er wellicht vaart kwam in het realiseren van het gepersonaliseerde kankervaccin. Een illusie. myNEO had ons op het hartgedrukt dat wanneer je combinatietherapieën ondergaat je lage dosissen moet hanteren. De theorie is namelijk dat je de kankercellen door middel van bestraling of chemotherapie beschadigd waardoor er stoffen vrijkomen waar je immuunsysteem op kan aanslaan en zijn weg (weer) weet te vinden naar de tumor. Als je volle bak chemo of bestraling toepast gaan ook de hulpstoffen kapot en zit je het mogelijk langdurige effect dus in de weg. Een plausibel verhaal die bij longkanker zelfs al in praktijk wordt gebracht. Maar in praktijk voor NEC kanker patiënten schijnbaar ineens lastig bleek uit te voeren. Het protocol, gaan we weer, is namelijk niet ingesteld op lagere dosissen. Hoe laag moet de dosis dan zijn? En welke volgorde houden we aan met hoe veel interval? 

We maken een afspraak bij de oncoloog van Isala Zwolle die we inmiddels tijdens onze medische zoektocht ook in ‘het team’ hebben bijgesloten. In de tijd dat Spanje door Covid-19 onbereikbaar was en je tevens als kankerpatiënt in Covid hoogtij dagen niet in een vliegtuig wilt zitten kwamen wij via contacten in UZ Brussel bij hem terecht. Hij vond het bizar dat de academische kankercentra de tweede immunotherapie uit Spanje niet zouden geven indien noodzakelijk. Hij gaf destijds zijn woord dat wel te doen als laatste redmiddel. Een pak van ons hart maar ook een arts naar ons hart. Kort, bondig, direct en kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen. Het was een prettig gesprek met duidelijke onderbouwing waarom chemotherapie inderdaad zou kunnen werken. Vanwege de aanhoudende auto-immuun reacties zou je kunnen concluderen dat het immuunsysteem nog voldoende ‘aan’ staat en als je daar nu lagere dosis chemotherapie bij geeft je dezelfde reactie zou kunnen uitlokken. Hij zou advies uitbrengen aan ons streekziekenhuis en sloot het gesprek af met ”hier is mijn telefoonnummer voor als het moeilijke wordt”. Zo fijn!