30. Ethiek

Ik merkte dat veel gesprekken met oncologen vastliepen op ethiek. Althans dat er geschuild werd achter ethiek. Inmiddels hadden we bijvoorbeeld meermaals gehoord dat een behandeling niet gegeven of herstart kon worden omdat er kans was op bijwerkingen. Ons tegenargument was dan altijd: “Als Kerwin dood is zal hij geen last van bijwerkingen meer hebben nee.” Het is in mijn ogen een kul reden als iemand behandelingen wil ondergaan en hij/ zij zonder behandeling snel zou komen te overlijden een behandeling geweigerd wordt met als reden ‘mogelijke (heftige) bijwerkingen’. Hem/ haar laten doodgaan terwijl er nog een kans op langer leven was is dan wel ethisch?

Natuurlijk begrijp ik ook dat je niet oneindig veel geld kan besteden aan iemand. De vraag wat een patiënt mag kosten zal altijd een moeilijk vraagstuk blijven. En moet je daarbij de leeftijd meewegen of niet? Waar je mijn inziens wel naar kan kijken is dat elke patiënt dan op zijn minst gelijke kansen krijgt. Nu is het zo dat een patiënt met een veel voorkomend type kanker meer kansen en behandelopties krijgt dan iemand met een minder voorkomend type kanker. Vanuit de farmaceut en zijn verdienmodel gezien logisch. Vanuit ‘de beste persoonlijke zorg’ natuurlijk niet. Het kan ook prima als je onderzoeken richt op patiënten met de mutaties/ eigenschappen waar de medicatie mogelijk op aanslaat in plaats van alleen een bepaald type kanker met deze mutatie te includeren. Iemand met darmkanker kan mutatie x hebben maar iemand met NEC evengoed. De kans is wellicht kleiner maar hij heeft er net zo veel recht op. En als je bij bijzondere type kankers dus met beperktere biopt analyses alleen zoekt naar de bekende weg en niet naar andere mutaties dan zal je ze ook nooit gaan vinden. Stap 1 is dus elke patiënt de meest uitgebreide bioptanalyse bieden en niet de één wel en de ander niet omdat er om subjectieve redenen voorafgaand weinig van verwacht wordt. De uitgebreide WGS DNA analyse kost nog maar 2.500 euro per patiënt. Je hoeft het maar 1 keer in het ziekteproces uit te voeren en je weet de best mogelijke behandeloptie(s). Het bespaard de eigen, minder uitgebreide, bioptanalyses vanuit het ziekenhuis. En het voorkomt onnodige behandelingen en dus kosten. Bijkomend voordeel is dat de database steeds meer gevuld wordt dus ook onvoorziene ontdekkingen en kruiselings verbanden kunnen worden gevonden die anders nooit aan het licht zouden komen in de huidige manier van onderzoek doen en het registeren van data.  Vaak zijn het juist de toevalstreffers die uitmonden in hele waardevolle kennis en vooruitgang in de wetenschap.

Een voorbeeld: waarom krijgt de grote groep longkanker patiënten die voor een groot deel door te roken het risico op kanker hebben vergroot meer behandelopties en kansen op studiedeelnames, en dus financiering, dan iemand met een minder voorkomend type dat voortkomt uit botte pech? Begrijp mij alsjeblieft niet verkeerd. Het is voor iedereen die met kanker te maken krijgt net zo erg en ik vind natuurlijk dat alle longkanker patiënten de beste zorg verdienen! Maar dat zou hetzelfde moeten gelden voor patiënten met minder voorkomende types kankers.

Dat als je als patiënt door middel van scanbeelden aantoont dat een geneesmiddel gigantisch goed heeft geholpen de ziekte terug te dringen. De patiënt met deze resultaten zelfs via de zorgverzekeraar en/ of farmaceut heeft weten te regelen dat het vergoed wordt je dan als ‘specialistisch kanker centrum’ weigert de patiënt te helpen. Dat je hem, zelfs in Covid tijd, elke maand naar het buitenland stuurt en op kosten jaagt om een dagbehandeling te krijgen met een middel dat in Nederland gewoon op de plank ligt en bij andere type kankers veelvuldig wordt toegediend.

De opmerking toen ik wederom eens aan het doorzagen was waarom een medicijn niet gegeven werd terwijl de farmaceut had toegezegd deze voor ons via compassioned use te vergoeden: “als we het voor jou doen zouden we nog wel meer mensen kunnen helpen” staat nog steeds in mijn geheugen gegrift. Mijn eerste reactie was ‘ja dan doe je dat!’. Of geef dan eerlijke informatie en kom er voor uit dat mensen behandelingen niet krijgen om financiële redenen. Of omdat je de patiënt al hebt afgeschreven omdat deze een agressieve vorm van kanker heeft en dus de verwachting is dat die je onderzoeksresultaten negatief zal beïnvloeden. Maar schuil je niet achter mogelijke bijwerkingen, geen indicatie (als je deze niet onderzocht hebt) of we behandelen iedereen gelijk terwijl dat bij lange na niet zo is als je naar de protocollen per type kanker kijkt. Verschuil je niet achter de farmaceut of zorgverzekeraar als je zelf niet veel beter bent met als voorbeeld chemo goedkoop groot in te kopen en duur door te rekenen per patiënt aan de verzekeraar. Aldus een oud AvL apotheekmedewerker die mij vertelde dat we mazzel hadden dat Kerwin überhaupt aan het einde van een jaar nog geholpen was. Als de voorraad chemo namelijk op is aan het einde van het jaar zal de patiënt moeten wachten tot het nieuwe jaar omdat tussentijds een kleinere hoeveelheid inkopen financieel niet interessant is. Er per jaar grote winsten worden gemaakt door onder andere (op persoon) gelden aan te nemen als je een quotum voor het uitschrijven van een bepaald medicijn of succesvolle onderzoeksresultaten hebt behaald. Dat schuurt toch een beetje met de objectiviteit die een arts moet hebben om elke individuele patiënt de best mogelijke zorg te verlenen lijkt mij.

Je hoort wel vaker (oud) patiënten zeggen dat vechten tegen de kanker niet de juiste benaming is. Want daarmee zou je suggereren dat iemand die er aan overlijdt niet hard genoeg gevochten heeft. Daar kan ik het alleen maar mee eens zijn. Zoals ik het inmiddels zie is het inderdaad ‘geluk’ hebben. Geluk dat je in een ruim hokje met behandelingen valt én geluk hebben in hoe je lichaam en de tumoren op die behandelingen reageren.