10. Eerste kennismaking met bureaucratie binnen de oncologische zorg

Korte tijd na de second opinion las ik dat er een studie liep met het medicijn Everolimus specifiek gericht op NET/NEC kankerpatiënten in combinatie met dezelfde chemotherapie als die Kerwin op dat moment kreeg. Ik trok aan de bel bij het Antoni van Leeuwenhoek waarom ons dat tijdens het gesprek niet gemeld was en dat Kerwin graag aan de studie deel wilde nemen. De eerdere resultaten waren immers veelbelovend en buiten de chemo was er toch geen uitzicht op verdere behandeling. Helaas, Kerwin kon niet meer deelnemen want hij was al begonnen met de chemotherapie. Ten behoeve van de studieresultaten zou het medicijn meteen bij de eerste kuur gegeven moeten zijn. Begrijpelijk wel maar aangezien ons streekziekenhuis de diagnose bij het AvL gevalideerd had en zij op dat moment niet hadden aangegeven dat die studie liep is het de misser van het AvL dat Kerwin nu niet aan de studie kon deelnemen. We vroegen om een coulanceregeling. Desnoods de medicatie buiten de studie om te geven. Maar helaas niks was mogelijk. 

Nog naïef als ik was dacht ik: dan regel ik het zelf wel. Het zijn immers pillen dus er was geen medisch handelen voor nodig. Ik sprak de farmaceut die ook niet begreep waarom Kerwin niet met de studie mee kon doen. Ze waren zeer bereidwillig om het medicijn alsnog via compassioned use aan te bieden. Op hun kosten dus. Het enige dat ze nodig hadden voor hun administratie en verantwoording was een aanvraag van de oncoloog. Geen heel boekwerk. Enkel een verzoek van een alinea was voldoende. Zij zouden dan de aanvraagprocedure bij hen sneller doorlopen en goedkeuren aangezien er geen twijfel over mogelijk was dat dit verzoek ergens op afgekeurd zou worden. Maar de aanvraag vanuit de oncoloog bleef uit. Toen we hen vroegen of ze niet enige verplichting hadden om mee te werken, omdat zij niet tijdig genoeg de behandelend oncoloog op de hoogte hadden gesteld van de betreffende studie, droegen ze als excuus aan dat Kerwin destijds te slecht was om aan de studie deel te nemen. Tevens had de farmaceut mij deze informatie niet mogen geven. En was er geen indicatie voor dit medicijn voor Kerwin. Vreemd want de studie is gericht op NET en NEC patiënten. Als er geen indicatie voor zou zijn zou deze studie ook nooit gestart zijn. Toch? Of mis ik iets? Het was trekken aan een dood paard.

Reacties