19. Een afwachtende houding betekent je dood

Ondertussen begon ik te twijfelen aan mijzelf. Had ik nou zo’n kokervisie? Hoorde ik wat ik wilde horen tijdens gespreken waardoor de uiteindelijke uitwerking tegenviel? Ik besloot de telefoongesprekken te gaan opnemen. En hadden we het met de ademtherapeut/ psycholoog meer over het verwerken van de medische gebeurtenissen dan over het dealen met de ziekte zelf.

Ik wist dat er een patiëntenvereniging NET/NEC was. Tot dan toe nooit de behoefte gehad om ook andermans verdriet en moeilijkheden te horen. Maar ik melde mij aan en ging op zoek naar mede NEC patiënten om hun ervaringen te horen en wellicht informatie te krijgen die ook bruikbaar was voor ons. Er was geen actieve mede NEC patiënt te vinden. Wat te verwachten valt want de meeste zijn binnen de kortste keren overleden. Er waren wel veel NET patiënten maar die vielen in een heel ander behandelplan en hebben een, over het algemeen, betere prognose. Toch trok ik al die behandelingen en opmerkingen uit eerdere Facebook gesprekken na en plaatste ik een oproep met mijn noodkreet. Behalve veel sterkte wensen et cetera was er maar één bruikbare reactie van ene Esmee. Haar man bleek Merkelcel carcinoom kanker (type huidkanker) te hebben. Ze zijn woonachtig in Frankrijk maar destijds in Spanje de diagnose gesteld en immunotherapie gestart. Die oncoloog moet ik hebben dacht ik! Ik kreeg het telefoonnummer, pakte pen en papier en ging bellen. Er werd opgenomen in het Spaans (heel gek ;) stotterend in het Engels legde ik uit waarvoor ik belde. Ik werd doorverbonden met een tolk. Ik heb haar onze vraag en urgentie uitgelegd. Ze toonde meteen betrokkenheid en zou navraag doen bij de betreffende oncoloog.

We waren van harte welkom op zijn spreekuur was later haar bericht aan ons. Inmiddels waren we echter zo teleurgesteld door de gang van zaken in Nederland dat we argwanend waren geworden en niet zomaar het vliegtuig wilde instappen om aldaar te horen dat ze niks voor hem konden betekenen. Ik legde dat gevoel aan de tolk uit. Ze checkt nog een keer bij de oncoloog. Waarna ik een telefoontje krijg van de assistent. Een Belgische die Nederlands sprak. De oncoloog wilde hem zien en onderzoeken, bloedafnemen en als het verantwoord was de kans op behandeling geven. De kosten zouden echter uitvallen op zo’n 13.000 euro per kuur. Elke 3 a 4 weken. En de verwachting bij immunotherapie was dat het even doorwerktijd nodig zou hebben voor het aanslaat. Zijn advies was om het biopt-rapport uit Amerika, dat nu toch snel zou moeten komen, af te wachten zodat hij echt gericht zou kunnen adviseren.

Omdat wij geen vertrouwen meer hadden dat er ook maar iets teruggekoppeld zou worden uit Amerika drongen we bij het Erasmus MC aan om alsnog de WGS-test op het resterende bioptmateriaal te doen. Dat extra biopt hadden we destijds aangevraagd onder het motto hij moet toch de ingreep ondergaan neem dan wat extra’s af zodat het niet nog een keer hoeft. Onze redding nu. Dachten we. Het antwoord van de oncoloog op het laten uitvoeren van de WGS analyse bleef halsstarrig: Nee. Want er zou hoogstwaarschijnlijk toch niks bruikbaars uitkomen. Daar gaan we weer. Ik nam contact op met de Hartwig Foundation die de WGS analyses uitvoert. Zij melde dat het zeker interessante informatie kon opleveren. Zij waren er toe bereid maar het bioptmateriaal en de verwijzing moest wel vanuit de oncoloog komen. Praten als Brugman maar we kregen het niet voor elkaar. Omdat wij inmiddels waarschijnlijk als irritante vasthoudende klanten te boek stonden kregen we ineens bericht van het Erasmus MC dat zij zelf de NGS-test, een veel minder uitgebreide test, gingen doen op het resterende biopt. We waren er niet blij mee maar het was beter dan niks. Er ging weer een tijd overheen voor de uitslag kwam. De conclusie was dat er ‘zoals verwacht’ er niks bruikbaars uit was gekomen. Niks waar we een behandeling aan konden koppelen en ook geen indicatie dat immunotherapie zou aanslaan. De TMB (voorwaarde voor deelname aan de studie) bleek extreem laag terwijl dat hoog zou moeten zijn. Op de vraag wat extreem laag dan was kwam geen antwoord. En op de opmerking dat wij het rapport graag zelf zouden willen hebben was het antwoord: ”er staat toch niks bruikbaar in”. Het voelde wederom niet goed. Geen concrete antwoorden en niet zelf het rapport ontvangen. De frustratie liep zo hoog op dat ik een jurist wilde inschakelen. We hadden recht op antwoorden. Waarom kwam er geen redelijke verklaring waarom er geen analyse op de biopten had plaats kunnen vinden. En er dus geen kans op studiedeelname is en ook geen rapportage waar we verder mee kunnen? Of is dat antwoord er wel maar lag de fout bij het Erasmus? En dat NGS rapport is de data van Kerwin zijn eigen vlees en bloed waarom krijgt hij deze rapportage dan niet te zien? Overal wordt gevraagd om te tekenen dat ze je data mogen gebruiken en bewaren voor andere doeleinden maar zelf je data opvragen bleek lastig. Er hingen natuurlijk flinke kosten aan een jurist maar het voelde ook als het enige haakje naar een langer leven en een must voor het verwerkingsproces. Mijn man heeft recht om te weten wat er met zijn biopten is gebeurd voor hij overlijd. En ik wil niet verder leven met open eindes en de vraag: Wat als?

De academische artsen lijken geen oog meer te hebben voor het menselijke aspect. Ondanks dat ze de patiënten in de speekkamer tegenover zich hebben zitten. We hebben ons zoontje ook wel eens meegenomen naar bepaalde gesprekken. Zo van kijk dan! Doe iets! Dat wil niet zeggen dat je als arts overal in mee moet gaan maar op een fatsoenlijke manier sluitende antwoorden geven in het minste. Vragen wegnemen. Patiënten niet langer dan nodig in onzekerheid laten zitten is het voornaamste. Het maakte mij enorm gefrustreerd en verdrietig.

Met moeite krijgen we via de jurist uiteindelijk het NGS rapport maar geen antwoord over wat er mis is gegaan met de biopten naar Amerika. Ook geen excuses of enige vorm van medeleven. Je moet genieten van de tijd die je nog heb is steevast een zin die we te horen kregen. Dat kan niet meneer de professor als je weet dat er nog ergens een kans voor je ligt maar je die niet krijgt aangeboden! Of dat er niet eens actief naar kansen is gezocht. Het NGS rapport blijkt slecht leesbaar. Letterlijk alsof het was getypt door een typemachine met slechte inkt. We vroegen of er geen beter leesbaar rapport was omdat we deze zouden gaan delen met artsen uit onze medische zoektocht. Het antwoord was nee. Gezien de oplopende juridische kosten en de uitzichtloosheid moesten we het erbij laten zitten. Iets dat de academische wereld ook wel weet. En waardoor ze er mijn inziens zo makkelijk mee wegkomen. Patiënten en/of nabestaanden hebben wat anders aan hun hoofd dan getouwtrek en vaak de financiën ook hard nodig voor andere zaken dan juridische.