29. De stempel ‘uitbehandeld’ raak je nooit meer kwijt

Ik fantaseerde over de scanbeelden onder de neus drukken van de ‘NEC specialisten’ in Nederland die nooit meer iets van zich hebben laten horen. Tenminste. We kregen nog wel een keer een telefoontje van het Erasmus MC. Ik nam op. Een receptioniste belde of Kerwin op gesprek wilde komen. “Natuurlijk, waar gaat het over?” Dat wist ze niet... Ze ging het navragen. Uiteindelijk wist ze te vertellen dat het zou gaan om een mogelijke studiedeelname. Op de vraag welke of wat voor studie? kon ze alsnog geen antwoord geven. Ik vroeg haar of dat niet gek was want zo kan je toch niet beslissen of je überhaupt wel interesse hebt en kan je je niet voorbereiden op het gesprek. De reden was dat ze dat vanwege privacy redenen niet kon inzien in het systeem. Omdat je als patiënt geen kans voorbij wilt laten gaan maakte we toch de afspraak en zou zij de arts vragen of hij al wat per mail kon toelichten. Voordat ik thuis was om Kerwin het ‘heugelijke’ nieuws te vertellen werd ik wederom gebeld. Er was toch geen plek meer in de studie. Dit keer was ze wel zo alert geweest om ook de reden te achterhalen zodat ze het kon uitleggen. Er was een plek vrijgekomen (lees: waarschijnlijk iemand overleden) waar ze Kerwin voor in de plaats hadden gedacht maar in de voorwaarden van de studie bleek te staan dat je een patiënt die uitvalt niet mag ‘vervangen’. Ofwel als ik niet had doorgevraagd hadden we waarschijnlijk kostbare tijd besteed om in Rotterdam te horen dat we rechtsomkeert naar huis konden. Eenmaal thuis vertelde ik lachend maar vol ongeloof wat mij net was overkomen. Het is eigenlijk niet om te lachen maar heel triest. Het is dat wij zelf onze zorg in Spanje hadden gevonden (iets dat het Erasmus MC niet wist). Maar voor een ander was dit zijn laatste kans op langer leven die werd aangeboden en even later net zo hard weer afgenomen. Denk even wat dat met je doet als je in de schoenen van zo’n patiënt staat? Nee, ‘je moet genieten en maar dankbaar zijn voor de tijd die je nog hebt’…

Antoni van Leeuwenhoek

We maakt voor de derde keer een afspraak bij hét kanker specialistisch centrum van Nederland. Het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Dit keer niet omdat wij hulp van hen hoopte te krijgen maar omdat we geweldige resultaten hadden die we wilde delen. We wilde dat ze op de hoogte zouden zijn van deze uitzonderlijke resultaten en het hopelijk ooit meenemen in behandelingen/ studies voor toekomstige NEC patiënten. De ‘NEC specialist’ had echter geen tijd. Wederom spraken we de assistent oncoloog (niks ten nadelen van haar overigens) en moest Kerwin voorafgaand wederom allerlei nutteloze vragen over zijn medicijnen, gewicht et cetera beantwoorden. Zonde tijd, zonde van de kosten. Hoe komt de zorg toch zo duur?

De oncoloog was zeer onder de indruk van de resultaten die ze ook voorafgaand al met het team besproken had. Voor uitgezaaide NEC kanker is het zeer uitzonderlijk dat Kerwin überhaupt nog in leven was laat staan in deze fysieke toestand en met deze resultaten. We praatte wat over of zij een idee had waarom de behandeling met immunotherapie bij Kerwin zo goed aan had geslagen. Uiteraard konden ze daar geen antwoord op geven want er waren maar summiere biopt gegevens. Ze gaf wel aan dat zij ook al langere tijd bezig waren om immunotherapie studies voor NEC kanker beschikbaar te krijgen. Tot op heden zonder resultaat. En moeten patiënten het doen met 6 heftige chemosessies en een levensverwachting van enkele maanden. Je zou denken dat je dan met deze resultaten de bühne op gaat. Dat je op zijn minst alle gegevens wilt verzamelen om te archiveren en te gebruiken als onderbouwing. Maar niks was minder waar. Ze feliciteerde ons met ook voor hen alle verwachtingen overtijgende resultaten en wenste ons succes met het voortzetten ervan. Ondanks de onomstotelijke bewezen resultaten en de toezegging van de verzekeraar dat deze behandeling vergoed werd ging het AvL niks betekenen in het voortzetten van de behandelingen. Daarvoor zouden we naar Spanje moeten blijven gaan. Reden: Kerwin staat in de boeken als ‘uitbehandeld’ en immunotherapie staat niet in het protocol voor zijn type kanker. Tevens zijn het resultaten van een eenling en worden daardoor als niet interessant beschouwd. Dat klopt maar als je resultaten/ gegevens van eenlingen nooit verzameld dan worden het er ook nooit meer, toch?

Ik blijft eigenlijk altijd rustig. Misschien wel te rustig soms. Meestal uit de overweging dat we hen misschien nog wel eens nodig zouden kunnen hebben in de toekomst. Maar in gedachte had ik geregeld de neiging om iemand door elkaar te schudden. Ben ik nou zo slim of zijn jullie nou zo dom? Hier heb je toch niet jaren voor gestudeerd om uitvoerder van het protocol te worden! We steken figuurlijk nog net niet onze middelvinger op maar zeggen netjes gedag. Tot nooit weer. We zitten in de auto en Kerwin zegt nooit geen kostbare tijd en energie meer te besteden aan Nederlandse academische zorg. Inmiddels walg ik van die schreeuwende persberichten met leuzen als ‘we bieden de beste persoonlijke zorg’. ‘We zijn vooruitstrevend en vooroplopend in kankerzorg’. Je kan helemaal geen persoonlijke zorg bieden als je mensen in hokjes stop op basis van de naam van het type kanker. Dat hokje bepaald hoeveel behandel- en studieopties je kan ‘kiezen’. Hoewel kiezen? Je moet je wel aan de volgorde houden. Dus als eerstelijnsbehandeling chemo is dan kleden we dat eerst helemaal uit alvorens we de misschien wel beter werkende en minder slopende immunotherapie gaan inzetten. Heel kosten efficiënt…not. En dan hebben we het nog niet eens over de kwaliteit van leven waarvan veelvuldig gepretendeerd wordt dat die hoog in het vaandel staat.

Dit is niet iets wat ik vind omdat ik inmiddels cynisch ben geworden. We hebben dit soort voorbeelden letterlijk te horen gekregen van een oncoloog die het ook niet zo eens is met de gang van zaken. Hij verteld dat hij wel eens patiënten één chemo gaf en rapporteerde dat het niet verdragen werd om zo over te kunnen schakelen naar de tweedelijnsbehandeling immunotherapie omdat hij daar voor die patiënt meer heil in zag. Hij kon dat uiteraard niet in alle gevallen doen dus het is maar net welke oncoloog je treft en of hij een mogelijkheid ziet om, indien noodzakelijk, buiten het hokje te kleuren om naar eer en geweten het beste voor zijn patiënt te doen.

In die tijd kreeg ik ook van Esmee, woonachtig in Frankrijk, een publicatie die breeduit op de homepage van het AvL werd uitgelicht doorgestuurd. In het artikel vertelde het AvL hoe vooruitstrevend onderzoek ze deden met immunotherapie bij Merkelcel NEC. Als je het artikel mag geloven waren ze het ei van Columbus aan het uitvinden. Omdat het zo belachelijk was heb ik met tranen van het lachen de begeleidende tekst van Esmee gelezen. Zij vertelde namelijk dat haar man (Merkelcel NEC patiënt) al succesvol behandeld werd met deze immunotherapie in Frankrijk en dat het in meerdere landen al een reguliere behandeling is. Er zijn dus al studies naar gedaan en blijkbaar goede resultaten mee behaald anders wordt het door de autoriteiten niet goedgekeurd als standaardbehandeling. Eigenlijk had het artikel dus moeten beschrijven dat ze het wiel opnieuw aan het uitvinden waren. Dat er een studie werd gedaan naar de bekende weg. Wel fijn als je vooraf al weet dat de studie succesvol zal zijn en je weer een bonus bij je salaris kan bijschrijven of kan pochen met schreeuwende krantenkoppen. Overigens is er niks mis mee om resultaten van andere (landen) te valideren maar het optuigen van een studie gaat van begin tot eind jaren overheen. Jaren waarin patiënten die niet geïncludeerd worden misgrijpen op een kans op een succesvolle behandeling. Een kans op langer leven wordt ontnomen. En waar enorme bedragen aan onderzoeksgeld aan moet worden gespendeerd. Ik weet niet of dit aan de academische zorg te wijten valt of aan de wet- en regelgeving die dit in de hand werkt. Ik hoop in ieder geval dat het onderzoeksgeld bij de farmaceut vandaan komt en niet bij de belastingbetaler of de hartelijke donateur van KWF. Alhoewel, de farmaceut zal het medicijn dan vervolgens nog duurder op de markt zetten, er is immers veel onderzoeksgeld in geïnvesteerd...

Laatst hoorde ik een mooie zin waar denk ik alles mee is gezegd: ‘In Nederland leiden we geregeld aan mythische zelfoverschatting van onze eigen importantie’.