33. Combinatiebehandelingen

Inmiddels leerde we ook dat chemotherapie of bestraling in studies gecombineerd werden met immunotherapie om de kankercellen kapot en weer zichtbaar te maken voor het immuunsysteem. Ik berichte de radioloog van UMC Utrecht waar ik maanden geleden al eens een fijn gesprek mee had toen ik bij hen aanklopte over een nieuw bestralingsapparaat dat het UMC Utrecht had aangeschaft. We troffen het met hem omdat hij vanuit kansen kijkt en minder vanuit de regels uit de boeken. Zodra een scan groei van tumoren zou laten zien was Kerwin welkom bij hem. Een fijn gegeven. Ook kwamen we in contact met een professor van het Radboud MC die veel onderzoeken doet met het al veel gebruikte BCG vaccin die je aangeboren immuunsysteem zou kunnen boosten. Na ons verhaal bleek hij zelfs bereid om op korte termijn voor Kerwin dit vaccin beschikbaar te stellen en een mini onderzoek om hem heen te bouwen. ‘Onze’ ademtherapeut heeft ons altijd op het hart gedrukt door te gaan zoals we bezig waren. “Wat je uitstraalt krijg je terug”. Ons doorzettingsvermogen en het begripvol blijven maar geen nee als antwoord accepteren als deze niet goed onderbouwd is of niet goed voelt. En als er mensen niet in mee willen gaan. Prima, geen tijd meer in investeren. Dan zoek je naar iemand die het wel ziet. Dit was het moment dat dat ook zo voelde. We troffen Nederlandse artsen die zonder mitsen en maren hun hoofd boven het maaiveld voor ons wilde uitsteken. Die zagen wat wij zagen en kansen wilde bieden. 

Het bleek op korte termijn ook nodig want begin december 2020 kregen we te horen dat ondanks de immunotherapie de primaire tumor weer flink was gaan groeien. Dit betekende officieel (wederom) uitbehandeld. Dus dachten we bestralen bij UMC Utrecht en dan immunotherapie in Spanje te moeten halen. Door de afstand en Covid zou dat een uitdaging zijn om op elkaar af te stemmen. Bestralen in Spanje had vast ook een optie geweest. Maar zou dan niet onder vergoede zorg vallen. Tot onze grote verrassing liet de oncoloog van ons streekziekenhuis weten dat zij de immunotherapie toch wel wilde doorzetten omdat niet alle tumoren waren gegroeid en er geen uitzaaiing bij waren gekomen. Vooral die geen uitzaaiingen deed vermoeden dat het immuunsysteem toch wat uithaalde want het is een ‘wonder’ dat sinds de diagnose er geen uitzaaiingen zijn gezien op de scans. We merkte dat onze Nederlandse oncoloog alles uit de kast haalt binnen haar mogelijkheden en nu soms ook erbuiten. Zo gaf het team akkoord op het BCG-vaccin en werd UMC Utrecht erbij betrokken. Wat ontzettend fijn aan deze oncoloog is is dat ze altijd eerlijk is en nooit op haar teentjes getrapt als we bijvoorbeeld elders informatie hebben gehaald of ergens niet mee eens zijn. Ze staat altijd open voor vragen, heeft altijd gegronde antwoorden maar is ook bereidt zich te verdiepen in kansen waar wij mee aankomen. We spreken dat ook naar elkaar uit. Zij vindt het op haar beurt fijn dat wat we roepen nooit uit de lucht gegrepen is en we de onderbouwing er letterlijk bij aanleveren. De hiërarchie en ego cultuur lijkt in de streekziekenhuizen een stuk minder aanwezig. 

Het multidisciplinair team van UMC Utrecht zag eigenlijk geen mogelijkheden meer. Immunotherapie was immers al ‘top of the hill’. Een operatie bleef geen optie. De tumoren waren te grillig en aan te veel grote aderen en organen verkleeft om alles weg te kunnen halen. De radioloog hoorde Kerwin zijn naam voorbijkomen wat het moment was dat hij zijn hand op stak en Kerwin de bestralingsbehandeling aanbood. Wat waren we blij dat er toch nog behandelmogelijkheid werd geboden. Maar ook met pijn in het hart dat Kerwin ook deze behandeling en pijn moest gaan doorstaan met de uitleg van de radioloog in het achterhoofd dat bestraling op zichzelf zeer tijdelijk zou helpen. De hoop was dat de immunotherapie het daarna weer over zou nemen. Wederom zonder enige garanties. En o ja aangezien de tumor op een onhandige plek zit heb je grote kans op misselijkheid, pijn maar bovenal een gat in je maag. “Uhm… oké… waar moet ik op letten dan?” vroeg Kerwin. “Nou dat hoef ik je niet te zeggen je vergaat van de pijn en zal je direct melden. Je zal dan snel geopereerd moeten worden”. Kerwin maakte de deal dat als dat aan de orde kwam er ook zo veel mogelijk tumorweefsel zou worden weggesneden. Het voelde hierdoor een beetje gek. Je moest de pijn en operatie echt niet willen maar veel tumorweefsel weghalen klonk ook wel interessant. Kerwin schakelde wederom bewonderingswaardig over op de overlevingsstand. Dit moet gebeuren dus dan doen we dat. 13 dagen achter elkaar zeer intensief bestralen “we gaan hem een flinke klap verkopen” was de tekst van de radioloog. Die tone of voice paste ons goed. Ruim twee weken lang reden we dagelijks (op het weekend na) naar Utrecht. Het bestralen zelf duurde maar een kwartiertje maar de vermoeidheid sloeg knoerthard toe. De misselijkheid bleef gelukkig beperkt maar halverwege begonnen zijn darmen op te spelen. Het is zo verschrikkelijk om je man zo slecht te zien en dat je hem dan opnieuw voor de ingang van het ziekenhuis afzet. Ik drukte hem op het hart dat hij ook mocht stoppen. Hij werd boos “Ik heb geen keus An!”. Duidelijk. Het is ook zo. Zolang je een kans krijgt verleg je weer een grens. In de hoop dat je langere tijd met je gezin kan beleven. Langer kan genieten van de liefde van je kind. 

Onderweg stonden mensen met een spandoek voor een medepatiënt op een brug over de snelweg. Kerwin is verdrietig. “Het is zo eenzaam” zegt hij. Mijn hart breekt. Er is niemand die hem begrijpt. Niemand die weet hoe het voelt zowel fysiek als mentaal. Niemand die weet hoe het is je kind op z’n jonge leeftijd niet te zien opgroeien en al lang te moeten leven met het idee dat het snel afgelopen zal zijn. Niemand die alle dagelijkse bijwerkingen en beperkingen ervaart. Vele vergeten inmiddels de behandeldagen en tonen een stuk minder interesse. Niet zo gek want de intensiviteit zoals in de eerste maanden kan je ook niet jaren volhouden. Andere levens gaan door. Bij mij reist geregeld de vraag of ik er wel goed aan doe om steeds behandelopties te zoeken en te regelen. Als je de kans niet hebt kan je die ten slotte ook niet pakken en zal hij worden verlost van al deze ellende. Maar rusten in vrede zal er voor hem niet inzitten denk ik.