16. Chemotherapiekuur 7 t/m 9 - Op zoek naar plan B

Tijdens de kuurdagen die ook ik in het ziekenhuis verbleef werkte ik altijd mijn mail bij en had ik wat meer de tijd om mensen te app’n en te updaten. Maar bovenal hield ik mij bezig met de medische zoektocht die inmiddels ontketend was. Ondertussen wist ik vrijwel alles wat er te vinden was over NEC kanker. En op welke internationale sites ik publicaties en studies kon vinden. We wilde een plan B en niet pas na gaan denken zodra de chemotherapie (wederom) zou stoppen. Bij het AvL waren we inmiddels geweest en had tot niks geleidt. Door zelf contact op te nemen met ‘dé NEC goeroe’ van Nederland uit het Erasmus MC werden we uitgenodigd op het spreekuur. Met dossier en vragenlijst onder mijn arm kwamen we aan. Ik vond het spannend want als deze professor oncoloog het niet meer wist en geen plan had dan hielt het echt op. Hij is ten slotte de specialist van dit type kanker. Hij is vriendelijk. Legt uit maar wordt niet concreet. Oorzaak: ze gaan pas kijken of je in aanmerking komt voor een studie of een plan B zodra de patiënt de standaardbehandeling (in dit geval chemo) stopt en diegene progressieve ziekte hebt. Ofwel de tumoren moeten weer aan het groeien zijn. Dat is al een kritiek punt en waar nog als probleem bijkomt dat je voor mogelijke deelname aan een studie eerst een selectieprocedure door zou moeten aan scans, bloedtesten, hartfilmpjes etc. waar weken tijd overheen gaan. Vervolgens moet je wel nog in goede conditie verkeren. Eigenlijk zoeken ze dus een uitbehandeld iemand, die vrijwel zeker al slopende medicatie achter hun kiezen heeft, waarvan de tumoren groeien maar die wel ‘de marathon nog loopt’. Ofwel met een agressieve vorm van kanker val je vrijwel altijd buiten te boot. We vroegen om de whole genoom sequencing DNA analyse van de Hartwig Medical foundation. Met deze analyse breng je alle eigenschappen van de tumor in kaart en kan je dus ook nuttige dingen zeggen over mogelijke kansen. Dit werd toegezegd maar zou pas in gang worden gezet zodra de huidige behandeling stopte. We konden niks anders doen dan afwachten en verder zoeken.

Ik belde en schreef inmiddels meerdere medici waarvan ik de namen vond in publicaties uit medische tijdschriften en lopende studies in het buitenland. Ik leerde over de theorie van immuno- en T-celtherapie. Hoe werkt het? Waar slaat het op aan? Op welke type kankers en mutaties wordt het nu getest of is het al een behandeling voor? Wat heeft dat type kanker dan wat die van Kerwin wellicht ook heeft? Het is diep graven en soms ver gezocht maar mijn gevoel zei steeds meer dat hier een kans kon liggen. Maar omdat we in Nederland patiënten in eerste instantie vrijwel altijd op de naam van het type kanker selecteren voor studies zou Kerwin met zijn minder voorkomende type kanker een hele kleine kans hebben om in aanmerking te komen.