14. Chemotherapiekuur 4 t/m 6 – februari 2019

We kende inmiddels het overgrote deel van de verpleegkundigen op de oncologie/ hematologie verpleegafdeling van ons streekziekenhuis. Ze waren erg betrokken en ondanks dat het vrijwel altijd druk was op de afdeling wisten zij altijd tijd vrij te maken voor serieuze maar zeker ook gezellige gesprekken. Er werd geluisterd naar Kerwin zijn verhaal en visie op het ziek zijn. Er werden geintjes over en weer gemaakt, vakanties besproken, traantjes weggepinkt en bedden verschoven zodat ik gezellig naast Kerwin kon liggen. Zij hebben er voor gezorgd dat deze vreselijke tijd een stukje dragelijker is geworden. Ik heb heel veel bewondering en waardering voor hen en kan wel zeggen dat zij meer hebben betekend in de verwerking van deze helse tijd dan de ziekenhuis psycholoog die elke opname even langskwam.

Onderhand dachten we te weten hoeveel dagen hersteltijd Kerwin na de chemo nodig had voordat hij weer een beetje ter been zou zijn. Elk beetje energie dat hij had investeerde hij op de hometrainer. Conditie opbouwen zo fit mogelijk zijn voor de volgende ronde. Onze theorie bleek bij kuur vijf helaas niet op te gaan. Hij voelde zich na een week nog niet beter. Het leverde bij Kerwin frustratie op over dat het zonde van zijn tijd was en bij ons beide gaf het spanning of de chemo nog wel zijn uitwerking had op de tumoren. Of de ziekte nog niet voor genoeg spanning en onzekerheid zorgde gebeurde er nog veel meer waardoor je continu met spanning leeft. Zo moest er bijvoorbeeld een kuur worden uitgesteld omdat de bloedwaardes niet goed waren. Spannend want als het niet of niet op tijd zou herstellen zou dat het einde van de levensrekkende behandeling betekend hebben. Gelukkig blijkt het lichaam van Kerwin een erg goed herstellend vermogen te hebben. De hele goede conditie die hij had voordat hij ziek werd heeft hier zeker een groot deel aan bijgedragen.

Sondevoeding

Inmiddels waren we ook al twee keer op de spoedeisende hulp terechtgekomen. Eenmaal was in de nacht het slangetje van de sondevoeding losgekomen van zijn gezicht met als gevolg dat hij vroeg in de ochtend wakker werd met een groot stuk slang uit zijn neus. Waar die slang buiten het lichaam langer was geworden moest hij in het lichaam, dus in zijn darmen, korter geworden zijn concludeerde we meteen. Kerwin was in paniek omdat hij zonder sondevoeding niet kan leven en het plaatsen ervan een enorme uitdaging was. Hij is bang dat als de sonde eruit moest deze niet opnieuw geplaatst kon worden. Ik probeer hem te kalmeren. En ondanks dat we zo’n ongelofelijk makkelijk kind hebben lijkt het altijd op deze momenten zo te zijn dat ons zoontje ook aandacht vraagt. Ondertussen had Kerwin in een opwelling de sonde eigenhandig teruggeduwd. Een röntgenfoto was nodig om te zien of het slangetje nog op de juiste positie zat en bovenal of deze niet door de darmwand was geprikt. Ik had vertrouwen dat het goed kwam. Kerwin na alle tegenslagen inmiddels niet meer. Zijn broer belt en hoort de paniek in zijn stem. Nog geen halfuurtje later steekt zijn broer z’n hoofd om te hoek. Hij heeft wederom zijn werk laten vallen om er ongevraagd voor zijn broer te zijn en hem een knuffel te kunnen geven. Volg je hart en je doet het altijd goed.

Wat betreft de sondevoeding hadden we so wie so een haat liefde verhouding. De voeding was noodzakelijk om Kerwin in leven te houden en zonder had hij niet eens aan de chemo kunnen beginnen. Maar hij liep wel altijd met een rugtas, waar het apparaat en de voeding in zit, op z’n rug te slepen. Je hebt slangetjes die in de weg zitten bij het bewegen, slapen en het knuffelen met je kind. Dan heb ik het nog niet gehad over een slangetje door je keel wat irriteert en zodra Kerwin weer dingen kon gaan eten regelmatig in de weg zat met slikken. Met als dieptepunt dat overgeven met zo’n ding eigenlijk niet kon. Het is een keer goed fout gegaan toen een deel van de sondevoedingslang mee naar boven was gekomen. Op een of andere manier gebeuren dit soort dingen altijd ’s avonds. Dus mijn schoonmoeder met spoed gebeld om op te passen en met Kerwin, kokhalzend in de auto, wederom richting ziekenhuis. Onderhand kwamen we daar met chemo, bloedprikken, gesprekken en onvoorziene omstandigheden praktisch wekelijks. De röntgenfoto wees, ook tot vreugde van de verpleging die al een kamer en bed voor hem hadden klaargemaakt, uit dat de sonde nog ver genoeg in de darm zat. He he het zit ons ook een keer mee. Of beter gezegd een keer niet volledig tegen. 

Tijdens een controle afspraak kwam het gesprek op de sonde. Kerwin was genoeg aangesterkt en kon voldoende zelfstandig eten om de sonde te verwijderen. Tevens had dit type sonde nog nooit zo lang bij iemand gezeten en zou het maagzuur de bedrading aantasten waardoor de sonde er so wie so binnenkort uit moest. Ondanks de vele hinder die Kerwin ervan ondervond merkte ik twijfel en alles behalve blijdschap bij hem. Hij was angstig dat als de chemo stopt of niet meer werkt zijn maag weer zal worden dichtgedrukt. We wisten ook allemaal dat het plaatsen ervan de vorige keer al kantje boord was. De oncoloog is duidelijk en eerlijk. Iets dat we erg van haar waarderen maar wat de waarheid niet minder hard maakt. Ze vertelde dat als de chemobehandeling stopt hij ook geen sonde meer zou krijgen mocht dat nodig zijn. Dit zijn momenten dat er even een flits van ongeloof door mijn hoofd gaat en antwoord net zo direct als haar uitleg kwam terug “dus jullie laten hem dan gewoon doodgaan?”. De oncoloog legde uit dat als hij niet meer behandeld zou worden hij spoedig zou komen te overlijden. Daar zou de sondevoeding geen verschil in maken. Sondevoeding is geen behandeling op zich maar ondersteuning van. Dat elke week langer leven één hele waardevolle kan zijn bij een jong gezin. En dat het vooruitzicht van zo’n dood of in ieder geval weten dat je geen sonde meer krijgt de angst alleen maar groter maakt weegt in dit soort besluiten niet mee.