26. Behandelstop vanwege bijwerkingen

Ons streekziekenhuis monitorde Kerwin tussentijds door middel van bloedafname. En was ons eerste aanspreekpunt als er problemen zouden zijn. Ons was ook op het hart gedrukt om alle afwijkende dingen te melden. Dus toen Kerwin na de tweede kuur ineens uitslag kreeg op zijn buik en rug die steeds verder uitbreidde en daarbij helse hoofdpijn had lichte ik het ziekenhuis in. Kerwin wilde dat eigenlijk niet. Het was niet nodig volgens hem. Die mening was mijn inziens meer gebaseerd op angst. Angst dat er wel degelijk iets mis was en/ of de behandeling zou moeten stoppen. De arts benadrukte juist dat het heel goed was dat ik de melding had gemaakt. Kerwin werd lichamelijk onderzocht en er werden neurologische testen gedaan. Uiteindelijk werd er geen aanleiding gevonden en mocht hij naar huis. De dagen erna verdwenen de klachten inderdaad en was de tekst van mijn man: “Zie je wel. Je moet naar mij luisteren.” Iets dat mij irriteerde en riep terug “Dan laat ik je de volgende keer toch dood gaan.” Het egoïsme, de harde kop, het zwart wit denken- geef het een naam-  is iets waaraan ik mij gedurende onze relatie veelvuldig aan had geïrriteerd. In de situatie waar hij nu in zat, overleven, is die harde kop wel verdomdes handig. Bijna een vereiste. Zo redeneert hij dat pijn een emotie is waardoor je daar, tot op zekere hoogte, ook mee kan leren leven. En met het doel, zijn zoon zo lang mogelijk zien opgroeien, voor ogen verlegt hij grenzen en kan hij oprecht genieten van het nu.

Een week voor de derde keer vertrek naar Spanje kreeg Kerwin last van diarree. Waar ook dit iets was dat je zou moeten melden was zijn redenering dat het wel over zou gaan. Totdat er ook bloed bij kwam en we echt melding moesten maken. Hij moest meteen voor onderzoek komen. De eerste spoedeisende hulp arts die we spraken viel meteen met de deur in huis. Dit zou vrijwel zeker een auto-immuunreactie zijn van de immunotherapie die ook lichaamseigen cellen aanvalt. Zonder dat de definitieve diagnose was gesteld wist hij wel te vertellen dan Kerwin verdere behandeling met immunotherapie dan wel kon vergeten. Daar zaten we weer op een ziekenhuisbed op de locatie waar ook de diagnose destijds werd gesteld. Dachten we een behandeling te hebben waarmee we langere tijd kwalitatief leven konden rekken werd het laatste beetje hoop en houvast weer onder je voeten vandaan geslagen.

De diagnose was dat zijn dikke darm helemaal ontstoken was en dat het inderdaad werd veroorzaakt door de immunotherapie. Een bekende maar heftige bijwerking. Hij moest per direct in het ziekenhuis blijven voor hoge dosis Prednison en vocht via het infuus. De oncoloog kwam erbij om te vertellen dat als deze auto-immuunreactie niet tijdig zou worden gestopt er gaten in je darmen kunnen ontstaan en je daar aan kan overlijden. Toch stelde Kerwin met enige paniek de vraag wanneer hij weer naar Spanje zou kunnen. De oncoloog wist inmiddels hoe Kerwin was en vertelde hem duidelijk dat dit een herstel van een hele lange adem zal zijn. Hij so wie so minimaal een week opgenomen zou blijven en als je deze bijwerking eenmaal hebt gehad het een grote kans is dat het zich zal herhalen dus een reden was om de immunotherapie niet meer te geven. Weer met lege handen en verdriet.

De pijn, het bijna de hele dag op de wc moeten zitten samen met de vermoeidheid door het voeding tekort zag er uit als een mensonwaardig bestaan. Het zag er niet alleen zo uit het was het ook. Het deed mij zeer het te moeten aanzien en dacht geregeld aan hoe erg het is dat hij dit voor zijn onvermijdelijk vroege dood ook nog moest doormaken.

Uiteraard stelde we de Spaanse oncoloog ook meteen op de hoogte. Het bleek zijn vrije dag maar hij belde direct. Kalm blijven waren z’n woorden. Het is een verschrikkelijke bijwerking die inderdaad heel serieus behandeld moet worden maar het betekend ook dat je immuunsysteem dus heel hard aan het werk is. Te hard in dit geval maar dan waarschijnlijk ook heel hard op de tumoren. Een teken dat het werkt. Immunotherapie kan ook lang doorwerken na de laatste behandeling dus geen paniek. Rustig herstellen. En het hervatten van de immunotherapie sloot hij niet uit. Je zag Kerwin bijna zichtbaar groeien nu er last van zijn schouders viel. Wat een fijn gesprek! Het positieve belichten ook in de meest moeilijke situaties. Eerlijk zijn maar geen harde conclusies voor de ongewisse toekomst trekken. Dit deed zo veel goeds voor ons moraal. Wat je accepteert transformeert.