21. Aan een zijde draadje

Inmiddels had ik contact opgenomen met de zorgverzekeraar. Het verhaal uitgelegd en tot grote vreugde kreeg ik in hetzelfde telefoongesprek nog te horen dat het Spaanse ziekenhuis met hen een contract had en dat de behandeling vergoed zou worden. Dit was voor het eerst in het hele ziekteproces dat er iets positiefs te melden was. Iets goed ging zonder getouwtrek en gedoe. Ik moest alleen een verwijzing vanuit de oncoloog of huisarts aanleveren. Uiteraard regelde ik die dezelfde dag nog via de huisarts. Enkele dagen later had ik alleen nog geen definitief akkoord. Zonder enig wantrouwen belde ik voor de zekerheid op een vrijdagmiddag even na. Ik zou dezelfde dag worden teruggebeld door de verantwoordelijke. Ik liep in de bouwmarkt toen mijn telefoon ging. “Mevrouw Blessing ik heb niet zo goed nieuws. De aanvraag is afgekeurd de behandeling wordt niet vergoed”. Ik ben gaan zitten op een demo tuinmeubel en heb nog rustig gevraagd waarom niet. Het antwoord was plausibel. De behandeling staat niet geregistreerd voor NEC kanker dus werd niet vergoed. Ik uitte mijn ongenoegen over dat de vorige medewerker letterlijk de toezegging had gedaan. Dat dit betekend dat mijn man geen kans krijgt op een langer leven. Ik voelde het medeleven en de onmacht van de medewerker aan de telefoon. Een weekend van verslagenheid en angst ging voorbij. Na het weekend ging mijn telefoon. De medeweker van de zorgverzekeraar. Ze kon het niet uit haar hoofd zetten. Vroeg mij om een verklaring van de Spaanse arts aan te leveren waarmee zij intern een coulance procedure zou starten. Geen garantie op succes herhaalde ze meermaals. Want dit wordt vrijwel nooit gedaan en als het al gedaan werd vrijwel altijd afgewezen. Geen opbeurende woorden maar ik was tot tranen geroerd dat een vreemde dit voor ons deed. Dat er iemand was die met ons mee streed. Alleen daarvoor was ik haar al dankbaar.

Ondertussen had ik het dossier en NGS rapport ook naar Spanje gestuurd uiteraard. En legde uit dan Kerwin inmiddels zienderogen achteruit ging. De oncoloog bleek met vakantie te zijn. Een plaatsvervangend oncoloog bekeek het dossier en wees het af. De reden: de MSI was stabiel wat een aanname gaf dat immunotherapie een kleinere kans van slagen had. Ik weet nog precies waar we waren toen we het telefoontje kregen. Op de snelweg. Auto aan de kant en huilen. Hoe kan dat nou? Zoekend op internet vonden we dat het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) ook immunotherapie studie bij darmkanker deed met dezelfde MSI als Kerwin. Het hoefde dus geen hard uitsluitcriterium te zijn. We koppelde deze bevinding terug aan Spanje.

Kerwin zat als een hoopje ellende onder de douche. Hij had pijn en was wederom vermagerd. Hij keek mij aan met een uitgebluste blik en zei: An er moet nu wat gebeuren want over een week kan ik de reis niet meer maken, hooguit twee. Hij huilde en zei dat hij zo graag de 1^e verjaardag van zijn zoontje wilde meemaken. Dat was vanaf dag één zijn doel geweest. Het deed hem enorm veel pijn dat niemand hem leek te willen helpen. Dat hij door de ziekte al de controle over zijn lichaam was verloren maar dat hij ook nog eens geen zeggenschap had over wat voor behandeling hij zou willen ondergaan. Hij kreeg niet eens een kans.

De Spaanse oncoloog, die nog met vakantie was, werd gebeld. Hij zei wederom dat Kerwin welkom was. Kerwin had altijd gezegd dat hij ons niet op kosten wilde jagen. Ons niet met schulden wilde achterlaten. Ik heb op mijn beurt altijd gezegd dat geld geen reden mag zijn dat mijn zoontje geen papa meer zou hebben. Er is zo veel geld in omloop in de wereld en er wordt aan zo veel onnodige dingen overweldigende bedragen betaald. Mijn ouders boden aan de kosten van de eerste immunotherapie te betalen. De slechtste investering ooit grapt Kerwin nog. Maar we name het uiteraard met beide handen aan. Zo konden we ons spaargeld behouden voor de uitvaart en waren we weer een maand verder alvorens een eventuele volgende behandeling plaats zou moeten vinden. Die tijd zouden we dan gebruiken om een financiële oplossing te vinden. Ofwel we gaan naar Spanje. We moeten naar Spanje.